孩子8岁，肾病综合征5年

 

2015年2月，小年之前的一天早上，我妈妈觉得孩子眼皮有点肿，但是到了下午又好像好了，正好那时候要去疾控打3岁的预防针，于是我妈妈就在疾控问了问那边医生，医生让孩子查了下尿，就说孩子有点严重，让赶紧去省妇幼进一步检查。我父母带着孩子直奔医院，在做了相关检查之后医生就给收住院了。

 

我请了假赶到医院，孩子除了眼皮看起来有点肿，似乎并没有什么特别严重的症状啊，面对突如其来的状况，我们有点蒙，当时觉得可能打针吃药就能好了，其实当时也是疏忽了。医生让住院就住了，而没有第一时间到最权威的医院。

 

在这个医院，儿科医生虽然也还是挺认真，但是毕竟能接触到这种病的情况不算太多，直到最后出院，病案上肾病综合征几个字后面还有个？号，但是当时医生一直跟我们说着各种治疗，并没有建议我们去找权威医院。

 

接踵而来的是各种抽血，接尿，记录饮食和喝水的剂量，记录每天的尿和大便情况，各种检查。服用激素治疗，那年过年，情人节，我的生日都是在医院度过，那时候我还没有意识到，这只是孩子磨难的开始，而在医院的日子常常伴随着着我们的生活。

 

第一次住院大半个月，孩子转阴出院了，医生说一个月复查，当时并没有引起足够重视，平时除了饮食注意一点，每天按时吃各种药之外，孩子还是过着之前差不多的日子。一个月复查后激素就减到了隔日，之后没过多久居然尿蛋白又出来了，又住回了医院，不知道是不是药减得太快，说尿有点感染，又用上了抗生素治疗。接着是转阴出院。

 

之后没多久，医生说移行减药，就是从每天6变成一天8一天4，然后慢慢过度到隔日8，可是这个方案还没有来得及实施下去，尿蛋白又来了。这次，医生让我们去别的医院开骁悉，也就是进口的吗替麦考酚酯吃，这次的折腾，让我们决定要换医院了。拖了太久都没有稳定，孩子受罪啊。几个月反反复复的，真让人感到绝望。