怪病男子全身长满大块“鱼鳞” 以钓鱼为生

    抚仙湖岸边一个最偏僻的地方，这里平时少有人来。湖水清澈见底，水草油绿，他一个猛子扎下去，静静地沉在里面，水流顺着皮肤上四分五裂的纹路分散开，浑身便有了一种前所未有的清凉感。自从8岁时学会了游泳，几次，他都想就这样沉入水底，永远不再上岸来。

　　只有在这个时候，他才觉得自己是个人，和其他人一样，拥有着阳光、空气、水和自豪感。而当他走上岸，前行200米，看见人后，他就是"怪物"了--除了嘴唇，全身的每一寸皮肤都长满大块大块的"鱼鳞"，眼睛近乎空洞，手指残缺不全--他不得不压低帽沿、裹紧衣衫、匆匆地逃离他们人》里的主人公一样，从出生后，孙成就成为那个被人们都当作怪物，四处遭受嘲笑的"象人"。

　　长着鱼鳞的小渔翁

　　澄江县下备乐村坐落在抚仙湖边，村民世代以渔为生。清闲光景，常有三五村民坐在水边垂钓。

　　11月11日，记者在湖边打听一身上长满鱼鳞的男子，立即有人指给我们看，"最远的那个码头上的那个，戴帽子。"几个孩子听说了，赶紧过来给我们领路，眼神颇多惊讶，并好心告诫 "不要被吓着"。几个孩子把我们领到湖边，指给我们看，然后就悄悄地躲在树后面，不敢露头。

　　等站在这个个子不高的小伙子面前，才知道孩子们害怕的理由。一张被疤痕完全覆盖的脸，除了嘴唇，不见一丝红润，嘴边的皮肤干裂得已经渗出血来。眼睛被上下僵硬的肌肉压迫得只剩下两个黑乎乎的空洞，在帽沿的遮挡下偶尔闪过一丝光。脖子、手全被类似"鳞片"的角质化的东西所覆盖，一层压着一层，有稍微翘起的部分，就渗出丝丝血痕；10根手指无一完好，弯曲、残缺，拳头就像两个伸出几个头出来的肉球。

　　他说他叫孙成。说话时牵动脸上僵硬的肌肉，白白的牙齿露出来，给人异样的感觉。

　　在记者的请求下，孙成放下钓竿，配合记者拍照。他脱掉上衣，前胸后背的皮肤均布满灰色的"鳞片"，不过比暴露在外的皮肤上的要细密得多，摸上去像粗糙的大象皮；腿上的"鳞片"面积大些，呈暗红色；左脚的大拇指被折断了，弯曲到脚心，走起路来正好垫在脚下面，脚心也长满同样的"鳞"。摘下帽子，额头上厚厚的灰色"硬壳"露了出来。他说他经常揭下其他部分的"鳞片"，让其更新得快一些，而头部的没有动过，所以成了一个厚厚的壳。细细观察，头皮上也覆盖着同样的一层，头发钻出这层壳，才长出来。

　　孙成18岁。从大概10岁开始，就以钓鱼为生。"他们都是我的朋友"，他指了指岸边其他几个垂钓者。阳光下，孙成坐在栏杆上，手轻轻一甩钓竿，一尾银色的小鱼上了钩……

　　封闭的童年

　　"我小时候不敢出门，怕被其他孩子打。"孙成的童年是在旧村的老屋子里度过的。

　　孙成记忆中最早的社交活动是，有一次，他在屋子里坐着，窗外的小伙伴们喊他出来，"他们以前从来不带我玩，看见我就跑"，孙成高兴地推开门跟他们出去，没想到"他们把我围住，摘下我的帽子扔在地上，然后大笑着跑了。"

　　"当时你哭了吗？"

　　"没有，我捡起帽子就回屋子了。"

　　"不感到委屈吗？"

　　"委屈，我知道自己和他们不一样，吓着了他们。"

　　"以后还和他们玩吗？"

　　"不了，直到长大以后。"

　　孙成有意识地把自己封闭起来，每天就在屋子里睡觉，或者在房前屋后转转，看见有人过来，就赶紧躲开。

　　一身的"鳞片"让孙成觉得自己是个"怪物"，他从来不穿短裤、T恤之类易将身体外露的衣物。从5岁开始，他就头戴一顶帽子，遮住，啊一头乱发。天热的时候，身上痒得难受，他就一个人揭那些突起的硬壳，流出血来，疼痛掩盖住了痒，"就不难受了"。

　　到了上学的年纪，母亲王琼芬打算把儿子送到学校，，报名的老师见了孙成后，以"可能会吓坏其他孩子"为由拒绝了她。此后，孙成对读书再无奢望，"我站在门口看他们去上学，就跑回屋子，我不让自己看。"很多年后，村子里小时候的一些伙伴去读大学，孙成还一个人"悄悄地到村口去送别，看他们走得看不见了，才回来"。

　　但并不是每个孩子都拒绝了孙成。他说，在他记忆中，另有一件印象深刻的事，就是戒烟。为了能加入外面的圈子，孙成近乎讨好似的在五六岁时就学会了吸烟。8岁那年，"有一次，和村子的一个孩子偷了我爸爸100元钱去买烟，后来被家人发现了，狠狠地打了我，从那以后，10年里，我一口烟都没吸过"。孙成跟几个小伙伴一起，学会了游泳，虽然手指残缺，游不快，但却足以成为童年最大的乐趣了。

　　8岁那年，孙成还有了属于自己的一根钓竿，"是爸爸给我的零花钱攒下来买的"。那年，孙成"每天都到水边去，看他们怎么钓鱼，每天都去，看了一年，自己就学会了。"

　　从这以后，孙成开始了他的"职业渔翁"生涯。

　　成长突围

　　18岁的孙成并不孤僻。

　　和他一起钓鱼的，还有两个小伙子，他们称是孙成的好朋友，"他人很好，我们喜欢和他在一起。"

　　记者提出要到他家去看一看，孙成爽快地答应了，骑着自行车在前面给我们带路。

　　和所有向往长大的孩子一样，孙成也渴望交朋友，但他似乎比其他的孩子更成熟。"从10岁开始，我就自觉地找他们玩，让他们不要再怕我"，他把自己的东西和想法与伙伴们分享，并主动去帮助他们，"其实他们并不讨厌我，只是害怕我的这副模样，我知道，他们习惯了就好了。"

　　夏天天气太热，皮肤痒得难受，孙成就叫上几个知心的小伙伴，到抚仙湖边找一处僻静的地方，脱光了下水，"呆在水里太舒服了，一点也不觉得疼痛、不觉得痒"。事实上，孙成几次想"这样连累父母，不如走了"，他甚至尝试了几次，准备做抚仙湖里的一条鱼，"想到这病还可能被治好，我还年轻"，他又悄悄地放弃了。孙成的皮肤每次沾水后，都会干裂得更厉害，更疼痛，慢慢地，他便渐渐地远离了抚仙湖的水。

　　我们在孙成的卧室里看到，床上的棉絮被皮肤挂得面目全非，枕头下面放着一个MP3，床头的墙上，贴满了明星画像。由于脸上的皮肤绷得太紧，孙成睡觉时连眼睛都闭不上，"每天晚上都会失眠，睡不着，到凌晨二三时，我会起来听歌，或者想自己将来怎么办。"

　　2004年，孙成拿到了残疾人证，在没有任何医学鉴定证明的情况下，孙成被当地残联定为"四级肢体残疾"，每个月领取30多元的补助。

　　2005年劳动节那天，孙成和一个朋友买了两件啤酒，在抚仙湖边上喝醉了。"那是我第一次醉酒，喝多了，摸回来就睡觉，什么都忘记了。"

　　他的话

　　妈妈王琼芬并不认为儿子不如别人，"如果不是这身皮，他比很多读过大学的孩子都强，虽然他没读过书。"孙成确实连自己的名字都不会写，谈吐很得体，很有礼貌。

　　王琼芬介绍，孙成是她的第四个孩子，大儿子和二姑娘出生后都是和孙成一样，没活多久就死了，"一个是硬壳壳裹住鼻子，一个是卡着气管，憋死了。"第三个孩子也是女儿，皮肤没有任何异样，现在在昆明读大学。孙成出生在农历2月，"早晨8点钟生的，刚出生时好好的，他爸爸以为这个孩子也和老三一样，是个好的呢，没想到到了晚上8点，身上就起了这些硬壳壳"，当时医生叫去昆明的大医院诊断一下，由于有了先例，王和丈夫放弃了治疗。

　　"他活下来了，就是手和脚被裹着，伸不开，我们把那层皮给扯掉，手指头脚趾头才出来，但已经不成样子了。"

　　王琼芬和丈夫都是澄江县城边上的人，世代并未出现过类似的情况。"用了很多药都没治好，2000年左右，用给猪、牛治癞疮的草药涂抹，好了十多天，皮子软和点了，但后来还不是不管用。"她带着儿子去医院检查，一些医生见了就赶他们走，说从来没见过这样的病，他们治不了。去更大的医院又没有钱，一等就等到现在，到底是什么病，现在都不知道。

　　孙成的手不能碰水，王琼芬把女儿读书留下来的自行车给了孙成，还给他买了块手表，让他每天骑车到抚仙湖边钓鱼。"早晨7点去，晚上8点回来，午饭在湖边吃"，钓到的鱼，孙成就地散发给了他的朋友和别的孩子们，自己从来不留。有空的时候，他还要回来帮爸爸妈妈煮饭。

　　去年，孙成在湖边钓到了一条重3公斤的大鲤鱼，卖了100多元，全部给了父亲。

　　他不知道自己就这样浑浑噩噩地过一辈子，还是在不久的将来，重蹈哥哥姐姐们的命运。云南信息报