腭裂已术妈妈回忆录

 

由于悬垂腹，选择了在40周+1剖腹产见到了我的宝宝，她那么小，红红的嫩嫩的，记得在手术室，医生把她取出来，她弱叽叽的哭，医生说一听就是个小姑娘，温温柔柔，柔柔弱弱的，哭声像小猫咪一样。听着隔壁手术室洪亮的哭声，我问医生为什么我的孩子哭声和电视上看的不太一样？甚至和隔壁都不太一样，医生说电视上那都是演义的，隔壁那肯定是个小男孩，小女孩都这么哭。我看着娃娃小小的脸，觉得我的宝宝也太可爱了吧。第二天下奶了，月嫂把孩子抱过来吃奶，孩子一直吃不到，哼哼唧唧的哭，我也没有体会到别人说的那种吃奶痛，叫护士来，护士说方法不对，重新教了哺乳方式，结果还是不太行。第三天，我妈说这孩子是不是嘴里疼还是什么的，等孩子哭的时候，月嫂一看孩子嘴里，说怎么和别的孩子不太一样。立马叫来医生，医生一看，说这孩子腭裂啊，然后就叫了儿科医生，口腔科医生来会诊。晴天霹雳！我之前都不知道什么是腭裂，医生说没事啊，可以手术的，两岁半来手术就可以了，我们是微笑列车合作医院。当时根本顾不上这些，一直在想为什么全家都没有这种缺陷的人，我怎么会生这样一个小孩，从备孕开始就不喝酒，远离二手烟，无吸毒史，生鲜也不吃，孕期感冒两次都是在孕中后期。我看腭裂形成就是早期4-6周，因为之前多囊，月经不规律，我要孩子要的特别计划，测试测的也特别频繁，6.25排卵安排同房后，7.10就测出了怀孕，七周左右开始孕反，担心营养不足开始吃复合维生素，所以应该不存在营养不良的情况。排除掉营养不良和药物作用，大概就是大环境不好，哪哪都是污染。这个防不胜防，没办法。事情既然已经发生了，还是不追究为什么了吧。我是O型血，孩子爸爸B型血，备孕时候我找过优生优育科医生问会不会溶血，医生说可能性很小，怀孕后我也问了产科医生，医生也说不用担心。孩子生下来，很不幸，溶血性黄疸。出生第四天，住进新生儿科。第五天我出院，临走接到新生儿科电话，怀疑我的孩子是唐氏儿，大概因为腭裂所以会怀疑，建议我们做基因检测和染色体检查。孕期所有产检，我该做的不该做的都做了，NT，唐筛，无创全都显示低风险，医生说，低风险并不代表无风险，当时我坚信我的孩子不是唐氏，如果说不懂，我们一定会话小一万做基因检测，好巧不巧的，我们知道查唐氏只需要做染色体检查就能检测出来，而医生送检一个基因检查…..提成是相当高的。任何稍微有一点点问题的孩子，医生都会建议做基因检查，不管出于什么原因吧，此事的重点是，如果是唐氏，染色体就可以检查出来，染色体检查只需要三百块左右。好了继续说。医院说，染色体检查出来会第一时间给我们打电话，在惴惴不安中，我先出院了，孩子还在新生儿科治疗黄疸。出院后去了月子会所，每天都在想孩子到底是不是唐氏，各种百度唐氏症状，对照自己孩子，越看越像，突然有一天，还看见了猫叫综合征，想起孩子一出生孩子说的话，更难过了，觉得自己孩子真是唐氏或者猫叫综合征，真的不要让她一辈子受罪，于是产后抑郁的我，无数次想要带着孩子去跳楼，幸亏我妈和我对象盯得严，一直陪在我身边。医院最终也没有给我们打电话，产后20+天，我对象查足底血结果，顺便查了一下染色体结果，结果发现检查及国在送检后一周就出来了，五种染色体都没事，孩子不是唐氏。也就是说，除了腭裂孩子没什么别的事。悬着的心终于放下了。腭裂宝宝太容易呛奶了，稍不留意就会呛。贝亲有款专用奶瓶奶嘴，里边有个专用阀，奶嘴也不是像普通奶嘴那样靠吸吮出奶的，而是靠挤压，也就是孩子用牙龈挤压或者舌头和牙龈挤压出奶的。我看过很多腭裂宝宝的妈妈通过剪大奶嘴或者挤压来喂奶，不得不说，我们也用过，但是孩子非常，特别容易呛奶，而且不利于宝宝上颚肌肉锻炼，术后恢复正常奶嘴，也是不太好训练的。个人观点，仅供参考。因为出了满月面诊的时候，马莲告诉我们，除了鼻饲养，在能避免呛奶的情况下，能喂进去就行。除了月子第七天，我的宝宝就因为呛奶吸入性肺炎住进了PICU，这期间，正好马莲来济南外聘，我们就带了孩子照片视频去面诊了，直接预约了十月份的手术。腭裂手术最佳手术时间是8-18个月,最好是能在孩子会说话之前做了手术.而我们本地医院让我们两岁半之后再去手术,因为他们自己的医疗水平,后续可能会比较麻烦一些.所以各位腭裂宝宝的妈妈,尽量找唇腭裂方面的专家吧，马莲、傅豫川、石冰等等国内很多专家，找他们做，会有外聘到全国各地的医院，不用非要纠结到本院做，为啥外聘，就是为了离哪哪都近一点，尽量少折腾孩子。