27岁小男孩的抗癌日记

2018年个人认为最好的电影《我不是药神》

假如生命剩下10个月

你还会过着现在的生活吗？

抱歉，我听不懂这个歌词，我只在歌里，听到了人生的答案。

《我不是药神》是我看了简介之后就认定非看不可的电影，我也希望更多的人能关注，其中的泪点很多，我不知道是因为剧中描绘的人物而悲伤，还是因为现实而伤感。作为癌症患者的家属，我想我还是有点发言权的。

01

我从小在普通的贫困家庭长大。一家五口人，父亲依靠卖苦力为生。母亲在家当家庭主妇，哥哥外出打工，弟弟在读书，而我15岁就出来外面拼搏了，2017年在外地创业的我，得知父亲患上肺癌中晚期，我的心情如同晴天霹雳一般的感受，由于当时不懂，盲目相信民医中介推荐去了综合医院化疗一次后，因化疗后呕吐物阻塞支气管导致意外死亡。面对父亲去世，让我刻骨铭心的痛。母亲因父亲去世后每天哭泣，不久患上了抑郁症，接着又查出右半结肠癌。妈妈历经一年的治疗，病情终于稳定了。但一波未平一波又起，哥哥又查出直肠癌，看到哥哥的诊断报告的那一刻，我几乎崩溃绝望，一家五口人，三个得了癌症，父亲去世，两个重病，弟弟还在读书，怎么办？巨大的伤痛加巨大的经济压力，都要我一个人承担。很多人说:在这个世界上除了生死都是小事，我觉得像我这种连生死都经历过的人，还有什么是比这些事更倒霉的呢？我并没有哭。一心只想着如何求医治疗。生活磨砺了人生，这一路走来，我学会了接受……

02

2019年4月17日我27岁的哥哥诊断出直肠癌

直肠距肛门约5～12CM见菜花样肿物隆起，表面糜烂，较多坏死覆盖，管腔狭窄。

病理诊断:（符合腺癌）局部晚期直肠癌

就诊医院:广州医科大学附属肿瘤医院

医生说:肿瘤负荷太大，不能手术，想要保肛，必须先化疗。

于是4月份第一次奥沙利铂200mg➕5—FU4.5g进行化疗。化疗期间痛苦无比。肿瘤疼痛每天靠氨酚羟考酮片早晚各1颗维持。

5月份又进行了第二次化疗，依旧是奥沙利铂200mg➕5—FU4.5g进行化疗。这一次化疗后比上次更加疼痛，氨酚羟考酮片已经止不住了，医生加了吗啡缓释片早晚各一颗。

6月份做了核磁共振检查。肿瘤并未缩小，反而疼痛更加剧烈，医生建议必须放化疗进行。第三次住院时行新辅助性放疗:放疗次数27。剂量5000。放疗期间又进行了3次化疗。对于我哥哥来说这是一场噩梦。在医院住了两个多月每天几乎都是疼痛无比甚至是想自杀，在这种环境下我也是非常无奈。希望能多看一些资料减轻我哥的痛苦。

在一个偶然的机遇下看到了一篇抗癌日记进到一个群，群里全是肠癌患者，里面的人都非常热情，我把我哥的情况描述了一遍，群里的小伙伴各种指导，让我们可以转院去中山大学肿瘤医院找丁培荣教授看看是否遗传性。是否能进行免疫治疗。当时我仿佛看到了希望。马上下载中肿APP。结果一看全是满号。听说号还要靠抢的。瞬间有点沮丧。后来就回老家休息了一段时间。

8月份我们又来到了医院复查。医院外科医生指检了一下我哥的肿瘤情况，这一次被告知:放化疗效果达不到预期效果，无法保肛。一想到终身背个小屎袋，我哥瞬间崩溃了。但因为疼痛无比，医生又再一次让我哥进行化疗:伊立替康8瓶➕奥沙利铂3支➕5—FU4.5g。化疗后万万没想到的事，居然呕吐到连水都喝不下了，躺着一动不动，叫他也不应。只能每天靠打营养液维持心跳和气息呼畅。我在医院也瘦了将近10斤，几乎天天睡不着。我刷着中肿的App，半夜三更终于挂到了丁教授的号。感觉老天还是很眷顾我，终于挂到了我一直梦寐以求的号。

03

8月5号带着我帮我哥整理的病理资料来到了中肿，门外排了两个多小时的队，终于见到了丁教授本人。我简单的描述了一下我家里人和我哥的情况，丁教授说我哥很有可能是遗传因素导致的，很可能是林奇综合症，这种情况也许不需要放化疗，而是直接用免疫治疗就能达到很好的效果。目前也有很多类似这种案例是通过免疫治疗治愈了。当时我听完内心很激动，情不自禁眼泪一直流，这是我第一次哭，第一次感到那么的无助。我想到那躺在病床一动不动的哥哥，我特别内疚，痛恨自己为什么没有早点来找丁教授。如果我早点来或许我哥不用那么痛苦。后来丁教授帮忙开了检查单。

过了一个星期，办理完出院就借了一张轮椅推我哥到中肿检查。检查完两天后结果就出来了，我又找丁教授出治疗方案。报告单显示微卫星高度不稳定。符合用免疫治疗。丁教授让助理帮我们预约了8月19日的床位，第一次进行PD1治疗。没有任何不适。也不像化疗那么痛苦，当时觉得好神奇。

第二次入院是9月19日。丁教授和生物免疫治疗科张教授商量后，我哥这个情况可以双免疫治疗。PD1➕伊匹木进行治疗。

（PD1简称k药，伊匹木简称Y药）

打完这ky后出现腹部剧痛，每天上厕所高达几十次。这期间我看了N次疼痛门诊，各种止痛药都用上了，吗啡缓释片，芬太尼透皮贴，昔乐宝，氨酚羟考酮片。各种止痛针。可依旧没止住疼痛。让我印象深刻的是我的生日那天晚上，我们上了急诊，整个医院没有一个人，急诊室医生都休息了，后来被我按门铃叫醒，打了一支舒敏止痛针。才稍微缓解。那半个月几乎每天靠止痛药维持。

第三次入院是9月29日。这次打完k➕y后没有那么痛了。但每天还是依旧靠吗啡缓释片维持。对于我哥来说已经算是有好转，CEA从5.82下降到1.32。打完药我们就回家休养了一段时间。

10月份做了一个核磁共振检查。结果显示肿瘤明显缩小。皇天不负苦心人，折腾那么久，有种重见光明的感觉……

10月22日第四次入院, 这次打完k➕y后，很顺利，止痛药减少了。每天降至1颗。明显有好转。从需要别人照顾到自己慢慢能自理生活。嘿嘿，只要不放弃就会有奇迹出现。

11月13日第五次入院，这次打完k➕y后，没有任何不适，跟正常人一样了，我和我哥来到丁教授办公室，丁教授帮我哥指检了一下，肿瘤有明显缩小，但依旧很硬，不知是否因为之前放化疗的原因。目前ky已经用了4次，不考虑手术。停y继续用k。希望奇迹出现，保佑能消灭肿瘤。。

以上是我整理的简述求医治疗过程，希望能让更多的患者少走弯路，既来之则安之，如果我们无法选择疾病，那么我们可以选择面对疾病的态度。越坚强、越乐观、越积极面对，希望就越大！！！