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八十六岁老母亲抗癌日记

癌症 2021-11-03 10:29癌症治疗www.xiang120.com

 2020年上半年写抗击疫情日记， 下半年老母亲被诊断为癌症， 为了给国内的哥哥姐姐汇报妈妈的治疗情况， 特写了抗癌日记。 主要是想鼓励癌症患者和照顾者，抗癌不容易，但我们需要勇敢面对。 在抗癌这条路上， 会有很多的不顺利，但可以走过艰难。 本文为原创，不妥之处请指正。

8月25日 周二
老母亲被诊断为口腔癌
昨天悉尼口腔医院打电话给我， 让我和妈妈去看上周一（8月17日）口腔活检报告。
上午10:30， 我和妈妈准时来到口腔医院， 不一会儿，医生来了， 他告诉我，妈妈的问题比较严重， 是口腔癌， 他的情况已经报告给RPA 医院，该医院的癌症治疗中心会联系我们。
妈妈一个月前有三个牙齿松动，因为她已经八十六岁，我们都以为是年岁高，属于自然脱落。 所以， 上个月，7月27日到口腔医院将快掉的三颗牙拔掉，本来打算在8月17日继续拔两到三个残牙根，医生检查后发现有溃疡没有愈合，这是一个非正常情况。这个年轻医生找来一个中年医生， 头发白了一半， 中年医生找来一个老年医生， 头发全白了。老中青三个医生会诊， 决定让妈妈到四楼手术科做病理分析检查， 就是取一个大约5毫米的口腔组织进行分析。
我在医院工作过十年，稍微有一些医疗知识。 今天来之前就很忐忑，但毕竟没有看到真正的结果， 所以，还有一丝侥幸。 但现在， 结果出来了， 我必须面对。 我了解自己的妈妈，知道她的心理承受能力，担心她一下子接受不了， 所以， 我给医生说， 你暂时不要告诉我妈妈， 我想办法慢慢告诉她。
母亲耳朵听力不太好， 所以， 她没有听清楚医生说是什么病。我决定将这个信息压两天，一方面进一步了解病情， 一方面，这是一个非常重大的病情，需要和国内的哥哥姐姐沟通，听听他们的意见。
妈妈好像感觉有一些异常， 但我必须稳住，待我理清这个病情， 了解如何治疗后再告诉她。
我专程找了家庭医生，让他看一下病例报告，家庭医生说尊重专科医生的决定，年纪大的人通常癌细胞扩散比较慢， 如果能切除，对延缓生命来说很有意义。
8月26日 周三
看眼科医生
今天中午， 我还是按照预定好的时间带妈妈看眼科林医生。
妈妈看眼科医生林医生已经很久， 自从两年前发现她左眼有黄斑病变后就一直带她来看林医生。 林医生是一位年纪很长的医生， 估计至少六十岁。 他待人温和，非常认真负责。
治疗黄斑病变的最有效方法是给眼睛打针，我亲眼目睹了林医生给妈妈的左眼打针，针非常细，准备工作很长，打针的时间却非常短，给我的感觉就像针头刚刺进眼球就马上拔出来了。 每次打针后两到三周，妈妈需要复查，林医生会通过专门的摄像成影设备来对比分析眼底的变化， 所以，看林医生的频率比较高， 每个月都要来。
今天林医生指着对比分析图对我说， 上次打针后， 有一些好转，过两周后再带你母亲来看。
今天下午接到RPA life house癌症治疗中心卢医生诊所打来的电话， 让我妈妈明天中午12:30去见他。
悉尼医疗机构转诊速度真快， 昨天口腔医院说癌症中心会有电话，我以为会等几周，没想到今天就打过来了。
8月27日 周四
见癌症手术医生
今天早上悉尼大桥上发生了两辆私家车相撞事故，两辆车正面相撞，导致一人死亡，数人受伤，悉尼大桥双向车道关闭， 靠近悉尼大桥和市区交通严重堵塞。
刘医生的诊所在北区Eastwood， 因交通堵塞， 所以，我们迟到了二十分钟，到诊所五分钟， 就轮到妈妈了。
刘医生是头颈部的手术专科医生，马来西亚华侨，曾经在台湾工作过，能讲一口流利的国语， 沟通起来很方便。
刘医生高高大大， 说话语速很快，他大致陈述了母亲的病情:属于口腔癌中期，肿瘤大小为3乘3厘米，他预估还没有扩散。最有效的办法是手术切除， 为进一步确定手术方案，卢医生开出三个检查， 第一，牙齿X光， 第二， 头部CT， 第三， PET癌症扩散度扫描，根据这三个检查决定手术方案。
刘医生说， 切除口腔的癌症组织后， 需要找手臂或大腿部位的组织来填补，所以需要链接血管，是一个精细手术，手术时间会很长，需要八到十小时。
妈妈今天从医生口中得知自己是癌症，有些吃惊，预计妈妈有一个心理斗争的的过程。
约定下一次卢医生的时间是9月4日，下周五。
我个人觉得妈妈的口腔癌是因为十几年前开始， 她牙齿的牙冠逐渐脱落，变成牙残根，但她不愿意拔牙， 牙齿残根就一直留在口腔反复感染， 导致为口腔癌。
口腔癌常见的三大原因是烟酒和槟榔， 妈妈都没有涉足。
8月28日 周五
PET-CT检查
昨天在刘医生诊所附近的PRP 影像中心完成了前两项检查， 今天下午去RPA 医院做PET-CT检查。
PET-CT检查是将PET与CT融为一体，由PET提供病灶代谢分子信息，而CT提供病灶的精确解剖定位，一次显像可获得全身各方位的断层图像， 具有灵敏、准确、特异及定位精确等特点，可一目了然的了解全身整体状况，达到早期发现病灶和诊断疾病的目的。
我看资料说，PET-CT的出现是医学影像学的一次革命，受到了医学界的公认和广泛关注，堪称“现代医学高科技之冠”。PET中心发来的邮件说， 这是澳洲最高级的检查设备之一。
下午一点， 我带妈妈来到RPA医院，PET检查位于门诊部七楼， 准备工作比较长，需要先填表，然后打葡萄糖， 在葡萄糖中加入一种可以跟踪的元素， 因为癌细胞对葡萄糖吸收比较快， 所以， CT就可以迅速判断出癌细胞扩散的位置。
下午三点， 检查结束， 工作人员给我一个USB，里面储存了所有的信息，， 这些信息也发送给了手术医生， 工作高效而有序。
8月30日 周日
是否要进行手术？
一位八十六岁的老人，是否要进行一个长达十小时的手术， 这个问题摆在我妈妈面前， 也摆在我们四个子女面前。
通常病人年龄在75岁以上，就会被列为高龄手术范畴，此类手术医学风险较高。高龄手术面临三个挑战：
第一，手术需要全身麻醉，这对患者的全身功能要求很高，尤其是心脏、肺、肾脏等重要器官，要经得住考验。
是老人机体较为脆弱。
第三，手术时间越短越好，时间短能降低高龄老人的风险。
目前，我所搜集的意见是
家庭医生和在澳洲医疗机构工作的朋友说， 听手术医生的，他们的意见很专业。
做手术的卢医生说，我们只是癌症中期，没有扩散，手术的效果会很好。
母亲的身体一直很好， 除骨质疏松，左眼黄斑病变外， 血压血脂心脏内分泌等指标一切正常。
为此， 我询问了母亲的意见， 她愿意做。
我询问过哥哥姐姐的意见，他们同意进行手术。
手术费和麻醉费用费由medicare支付，只需要付门诊专科医生的费用。
9月1日 周二
头皮上长疙瘩
这几天察觉头皮上长疙瘩了， 老早过了青春发育期，为什么长疙瘩？ 仔细想想明白了，是内分泌失调。
母亲的癌症给我带来了焦虑情绪，我不能在她明前表现出来，因为她的压力比我更大；也不能在孩子面前多说什么， 因为他们未成年，无法深入了解人生。
晚上明显睡不好，换位思考， 如果我是母亲， 一定非常难熬。
9月2日 周三
癌症的真相
因为妈妈的口腔癌，我每天不自觉地抽时间了解癌症， 刚好看到李治中的一个演讲《癌症的真相》， 他清华大学毕业， 目前在美国从事抗癌药物研究。 《癌症的真相》这个演讲的很多内容颠覆我的认知。
每一年中国新诊断的癌症患者数目已经超过了400万，因癌症去世的人超过280万。
这是什么概念呢，就是每分钟会有超过8个人被诊断为癌症，会有5个人因为癌症去世，所以我们几乎每个人身边都会遇到患癌的人。
全世界癌症发病率最高的20个国家，几乎全部是大家挣完钱以后想移民的国家，都是欧美澳发达国家。
无论男女，当超过55岁以后，癌症发病率就开始指数性地上升。现在上海的平均寿命已经是80岁以上了，所以是处在发病率的顶端。
正常情况下一个癌细胞要从正常的细胞发展成癌症，需要20到30年。
根据美国现在的统计，37%的女性和42%的男性在一生之中会遇到癌症，这个比例远远高过大家的想象。
现在白血病五年的生存率已经超过70%，某一些亚型的白血病甚至超过90%，所以白血病被治好甚至治愈的概率是非常非常高的，很多人都不知道，一听白血病就觉得是个死。
在全球已经有超过3500万人带癌生存，他们和癌症一起和谐地共存着。
为什么我们现在能够“战胜”癌症，为什么癌症的生存率已经翻番了？
是因为我们对癌症的认知发生了革命。
科学的进步，包括在抗癌上面，永远都不是渐进式的，科学的进步是阶梯式的、跳跃式的。现在因为CAR-T疗法和别的一些治疗手段，80%到90%都能够存活，这是革命性的突破。大众应该知道这些，而不应该随便放弃。
战胜癌症是否一定要杀死所有的癌细胞？
其实是不需要的。
50%的癌症都是可以预防，可以避免的。
导致癌症具体有哪些因素呢？
烟、酒、缺乏运动、不良饮食习惯、缺乏膳食纤维、慢性炎症、电离辐射、感染、免疫缺陷、环境污染等等，有很多种。
9月4日 周五
母亲为手术签字
今天中午12点， 再一次见手术医生。
上次手术医生已经说明， 如果决定手术， 就不能再换， 这样很麻烦， 也就是说， 今天是一天有机会纠结是否手术。
这几天一直在向妈妈， 哥哥姐姐收集关于手术的问题， 汇总如下：
医生也一一回复了， 答案如下
术后吃饭会不会有问题？
术后前七天通过胃管， 第八天可以张嘴吃
会不会引起老年痴呆？
他这里没有这样的案例， 通常不会有大的影响
麻醉风险多大？
需要问麻醉医生
会不会影响装假牙？
手术后暂时装不了
嘴里的骨头用什么补？
用移植的皮肤补
骨质疏松症 对手术有没有影响？
不担心
手术会不会影响面容？
左侧初期会有些浮肿， 以后会好
术后要不要放、化疗？
要电疗， 后来我查到电疗就是放射治疗
医生预估的手术成功率和术后生存期各是多少？
口腔癌中期五年存活率达到60%以上。
看完手术医生后， 医生助理让手术同意书上签字， 我提议签字前开一个家庭视频会议， 我们兄妹四人同妈妈直接微信视频， 讨论并决定9月22日手术，这是一个很重大的决定。
各自询问一些问题后，哥姐和妈妈都同意在9月22日号手术。
在结束视频通话后，手术医生的助理继续解答了妈妈的一些问题，我讲给妈妈听。
在下午两点， 妈妈自己为手术签了字，写的很认真。不需要家属签字。
接下来的安排如下
RPA医院会联系我做术前检查的时间，所以，接下来需要带妈妈去医院做术前检查。
从9月11号开始（手术前十天），妈妈禁止服用任何药物，包括中药，但万一需要，可以服用去痛片。
9月21日 晚开始禁食， 9月22日 需要早起去医院，预计手术时间早上8点到下午6点， 约10 小时。
术后两天在ICU， 预计住院两周。 手术后第8天可以吃东西。
术后第六周开始做电疗。
妈妈住院 和 出院后 需要人陪护，我家需要准备人手。
晚上我们小家召开家庭会议，家里就两个大人，三个未成年的孩子，讨论结果是，两儿子需要学会自己做饭，奶奶住院期间自己做饭，在手术前这些天妈妈手把手教他们。
9月6日 周日
癌症手术医生
今天在医院官网上找到了刘医生的介绍， 特别是问答部分让我更了解这个外科医生。
Hubert Low博士是耳鼻喉头颈外科医师，对微血管/头颈重建和面神经疾病的治疗感兴趣。
Low博士是澳大利亚头颈学会，澳大利亚耳鼻咽喉头颈外科学会的会员，也是皇家澳大利亚外科医学院的院士。他已在西澳大利亚，台湾和加拿大完成了国际奖学金。他是悉尼和麦夸里大学的高级临床讲师，并积极监督耳鼻喉科注册人员，头颈研究员以及研究生的研究候选人。
Low博士目前担任悉尼面神经服务的主持人，这是澳大利亚首家专门处理面神经疾病的多学科诊所。他还管理头颈数据库，该数据库是目前致力于南半球头颈恶性肿瘤最大的临床病理数据库。
他的研究兴趣包括涉及粘膜和皮肤恶性肿瘤的结局研究，以及面神经疾病领域。他曾在国内和国际会议上作过演讲，并发表了大量国际同行评审的研究文章。
是什么吸引了您在Lifehouse工作？
Life house 是已故克里斯·奥布赖恩（Chris O’Brien）的遗产，我所在的部门是一支出色的头颈手术团队。我在皇家王子阿尔弗雷德医院的专业头颈团队中接受了头颈手术的培训。回来参加该部门真是太好了。
Lifehouse为患者提供什么？
从诊断，手术（或其他干预），治疗后护理和随访一直为患者提供支持。我们的头颈手术团队拥有不可思议的累积经验。我们每个星期一早上聚会，讨论最复杂的癌症病例或与癌症相关的问题，以帮助我们开发最佳的治疗方案。在一个积极的环境中，每个人都将自己的专业知识集中在改善患者结果上。团队也在积极地寻求患者的关心，以改善癌症的护理。
我在工作中最骄傲的成就是……当病人说：“谢谢您的帮助。”
我做我做的事情是因为……我爱我做的事。我喜欢与团队合作，也喜欢与患者互动。
在工作中，我总是在学习……总会有更好的治疗方法。我们只需要找到它。我们提供的只是目前可用的最好的。
一天结束时，我要放松身心……放上我收藏的CD或在钢琴上弹奏曲调。如果我在睡前回家，我喜欢和孩子们一起阅读，绘画和手工。周末，我喜欢在花园里迷路。
癌症中心（生命屋）的介绍
Chris O’Brien Lifehouse
位于悉尼Camperdown的一家非营利性综合癌症医院。从筛查到预防，诊断，治疗和健康，生命屋治疗所有类型的癌症，专长于复杂而罕见的癌症。生命屋为患者提供所需的每项服务和疗法，包括手术，化学疗法，放射疗法，辅助疗法和支持服务，所有这些服务和疗法都集于一身。
悉尼大学癌症中心用Chris O’Brien 命名是因为他曾是癌症中心负责人， 但不幸的是他患上了癌症， 在2009年离世。 生命屋大楼在2009年竣工， 当时的总理陆克文参加了竣工典礼。 该癌症中心是按照世界一流标准配备的， 拥有很多世界一流的设备和仪器，被称为电子医院 。
9月16日 周三
今天带妈妈来看眼科林医生， 林医生说，近期（近三个月）不看他不会有问题，他告知妈妈安心手术。
， 带妈妈看家庭医生， 因为妈妈的脚趾有灰指甲。
9月17日 周四
术前检查
今天下午按照约定时间来生命屋进行术前检查。
到四楼的登记处， 我递上已经填好的术前登记表， 登记处的护士表扬我填得非常详细， 我告诉她，十页纸， 我花了一天时间。 术前登记表需要详细记录妈妈的各种疾病史， 用药记录， 手术记录， 过敏记录， 家庭医生联络方式， 专科医生联络方式， 药剂师联络方式。 只要和妈妈医疗情况相关的信息， 都需要写上去， 不能有任何遗漏。
然后在等待室候诊，见Registered nurse, 她测量了妈妈的身高体重，血压，心率，氧气含量，体温 心电图， 护士说， 各项指标都非常好。
然后见Clinical Nurse, 她的一项重要职责是询问妈妈是否知道手术的内容， 要切除哪些部分，有哪些创口，什么时候去ICU， 什么时候去普通病房， 什么时候出院， 什么时候可以吃东西...... 非常具体而详细。 她强调了一个事情，脸颊左右淋巴或许也有切口，要根据手术情况而定。 我感觉这个环节的主要任务是向病人讲解手术究竟做什么。 Grace 告知说， 术后会有疼痛， 她们有一个部门是专门控制疼痛的，如果还是觉得很痛， 要告知医护人员，她们会想办法进一步控制。
然后是Anaesthetist, 麻醉师， 她主要讲解身上有哪些接口，麻醉的风险在哪里，具体而详细。 我询问风险问题， 她说，你妈妈的身体状况在同龄人中算非常好的，但毕竟86岁了， 年龄大是一个风险。 不过， 这里每天都在进行手术， 她们有控制风险和处理疼痛的经验。
是抽血，共四管血， 各种测试项目， 妈妈好一阵心疼，要抽这么多血！， 她一个劲叮嘱我， 再核对一遍姓名， 别弄错了。
在进行这个术前检查前，我以为主要是检查妈妈的身体， 在实际进行中感觉是一个双向沟通的过程，花在给患者讲解手术时如何进行的时间上更多， 如果患者有任何的不理解， 她们会停下来详细讲解，甚至画图，直到患者理解为止。这一点非常有必要，她们做得非常好。
9月20日 周日
表姐来我家
表姐是妈妈的侄女，妈妈哥哥的孩子，她本来是来澳洲探望女儿，因为疫情的原因， 她被关在澳洲无法回国， 听说妈妈要手术， 决定前来陪伴几周。
因为我的哥姐都在国内，表姐的到来无疑是雪中送炭，给后援团增添了巨大的力量。
9月21日 周一
表姐说昨晚妈妈睡得很好， 而我睡得不安， 说明妈妈心里素质好。
下午四点， 接到医院的电话， 告知今晚凌晨12点之后不能吃东西， 凌晨4点后不能喝水， 在明早6:30 之前到医院三楼。
9月22日 周二
妈妈手术
昨天晚上我依然睡得不好，一直做梦。
凌晨三点的时候，感觉妈妈在叫我，醒来看表，3:10
这时，我脑袋里突然冒出这样一个问题： 手术能不做吗？ 我们不去医院不就不做了吗？逃跑不可以吗？
其实这个问题 是妈妈被诊断为口腔癌 以来，我心里最大的斗争。 这个事情的决定权在妈妈，三周前已经纠结过了。 医生觉得有治疗价值， 妈妈同意手术， 哥姐支持手术， 我这个疑问不应该再有，也不宜将这个纠结告知妈妈。 因为今天就手术了。
早上6:30 到医院三楼后，登记处的护士让我们核对信息， 然后等到7:10分。
7:20，负责手术准备的护士又询问了一系列问题， 姓名和出生日期是每次必问的， 然后问昨晚几点开始没有吃东西， 几点没有喝水。
7:40 妈妈更衣完毕，躺在手术担架上念观音经。 妈妈人生经历了很多大风大浪， 相信她会手术顺利。
大约7:50分， 麻醉师来了，是一位姓冯的女医生， 呼我妈妈为唐妈妈。 这只手术团队的大部分人都会讲中文， 估计是为了方便和病人沟通。
冯医生又询问了妈妈一些问题， 主要是再确认妈妈是否知道手术是要干什么， 手术后会有哪些变化，并强调说是大手术， 会有疼痛。
这次手术给我一个很强烈的感觉， 就是充分的医患沟通，医护花了很多时间和患者沟通手术细节， 并让患者知道每一步的目的和进展。
当我询问是否需要等在手术室门外时，冯医生说，手术进行时通常不会给病人家属打电话， 手术结束后，会通知家属。
我家步行到医院大约十分钟，所以，我决定回家等待， 下午五点再回医院。
回家后我依然忐忑不安， 为缓解压力， 就在该肿瘤医院 lifehouse （生命屋）的网站上查相关信息， 刚好看到了 生命屋 头颈部手术团队2016年的年度报告， 在这个年度， 共进行了1500台手术， 平均每天五台。 这个手术量比我想想的多很多， 在这1500台手术中， 切除肿瘤的手术占有一个比较大的比列。
下午五点， 我们提前回到医院， 但一直没有等到医院打来的电话， 六点钟的时候， 在三楼手术室门口碰到了冯医生， 她告知手术顺利， 但唐妈妈应该会感觉很疼痛， 如果感觉痛， 可以按手上的按钮， 会缓解疼痛。
冯医生告诉我， 比较幸运的是， 妈妈不需要在脖子上打一个洞呼吸， 鼻子能正常呼吸。
下午7点， 护士Emma通知我们去见妈妈， 我刚看到她的时候我很紧张， 因为她的身上插满了管子， 鼻子上也有。 她身体看上去极度虚弱， 我顿生悲悯，压力和紧张。
晚上8点， 妈妈转到了7楼ICU， 状况有所缓解。 好在同去的表姐有丰富的照顾病人的经验，她能迅速配合护士， 配合妈妈解决问题。
晚上9点， 我们离开ICU， 为了防止有紧急情况， 我留下我的手机号码给值班护士。
9月23日 周三
昨晚手机一直开机， 以防止ICU打给我， 幸运的是， 没有电话打过来。
表姐一大早（7点） 就去了ICU， 她去后第一时间告诉我说， 妈妈比昨天好很多。
晚上9点， 我离开ICU，和昨天一样，我将手机号码留给值班护士。
9月24日 周四
昨晚， ICU没有打电话给我。
下午4:30点， 妈妈从ICU转到普通病房。
普通病房是一人一间，内有厕所和淋浴， 位于生命屋的八楼和九楼，可以看到悉尼市区的高楼， 每层48间病房。
普通病房晚上值班的护士比较少， 所以显得比较忙， 我在九点的时候看到妈妈情况正常， 将手机号码写给值班护士，并告知妈妈我回家后就离开了。
回家不到十分钟， 护士打电话过来了， 说妈妈有什么要求， 她听不懂。
妈妈讲的是湖北方言，很多能听懂普通话的人都听不懂她讲的话， 当晚 都是讲英语的护士值班， 所以， 没有人能听懂她讲话是非常正常的。
我告知护士说， “我马上回去！”
会到病房后， 我得知妈妈主要是两大问题
第一， 因为鼻子里塞着鼻胃管， 所以， 总觉得鼻子是塞的。
第二， 口干。 这是经过全身麻醉后的病人的常见的症状， 唯一的办法是医院提供了一种无药性的喷剂， 喷往妈妈的口腔就好。
护士建议我今晚就呆在病房， 好在病房有一个可以半躺沙发， 疲倦了可以凑合在沙发上歪一下。
我的任务是， 如果妈妈没有睡着， 我每二十分钟给她的口腔喷防干燥的水。 护士来检查和护理的时候，给妈妈翻译和解释。
凌晨五点， 天刚亮， 我赶紧回家休息。 好多年没有值夜班， 体力明显不支。
9月25日 周五
昨晚没有休息好， 好在表姐照顾人很有经验， 白天由她顶着。
今晚安排两儿子来陪护，晚 7点到10点 二儿子陪护， 10pm到3am，大儿子陪护。
9月27日 周日
妈妈今早拔了尿管，是好事，但必须下床去厕所， 多了一件事。
手术医生今天来过， 说下周二可以尝试喝水。
妈妈好胜心强，挂满各种管子 还要做举手 和 扭头的训练，各种劝，终于止住了。只是 经过管子的拉扯，上嘴唇变紫了， 感觉像长了“胡子”。 拍一张照片 让她自己看，她终于明白不能锻炼了。
昨天 我不在时 还和护士发生过一次小冲突，主要是她想从病床上坐起来，护士没有同意，她急着向护士嚷嚷。 妈妈在住院期间有一些性子急的情况，可能是疼痛导致，也可以是年龄原因。
9月28日
妈妈是上周二一大早来医院的，今天是妈妈来医院的第七天，手术后6天。
好消息是，医生说她明天可以喝点水。
妈妈脸上，手上有很多青一块紫一块的地方，看上去很可怕，估计是淤血导致的。 今天的气色没有昨天好，她说昨天没有睡好。
表姐发觉她下巴底下有硬块，觉得很奇怪，因为我们下巴底下都是软软的，我估计是手术后的引流管有连接这个地方，以引流淤血。问护士，他说可能是，也不能确定。 下次碰到医生再问一下。
妈妈喜欢用氧气，这样觉得鼻子不是那么堵。但护士说不能经常用，她吸入的氧气是够的。
9.29 周二
今天妈妈喝水了，每天可以喝 普通水杯（约70毫升） 三杯。医生说，明天可以试着吃东西。
看着妈妈用吸管喝水，那样子真的很陶醉！
喝水，对普通人来说是一个多么司空见惯的事情，但她，已经忍耐了七天。 是哦，经过漫长的等待，终于可以喝水了。
但妈妈越来越焦虑，有点在床上呆不住，可能是平时忙惯了。 需要 不断告诉她，歇着也是人生的成就。 我告诉她说，你至少可以活100岁，现在歇一年，还可以干十三年。妈妈笑了。
下巴的硬块问过医生，因为口腔的伤口, 淋巴结会肿，是身体的防御反应。
今晚，外孙和外孙媳妇来陪床，妈妈问，你们今晚不上课？ 她一直记着孙辈们要上学，怕影响他们的学习。
9月30 周三
居然没有意识到，今天是九月份的一天，明天就是十一, 国庆节和中秋节在同一天。
今天是妈妈入院第九天，术后第八天。
好消息是，她今天可以吃东西，可以吃医院提供的营养餐。
坏消息是 她喉咙痛，喝水没有昨天那么有滋味。今天可以尝试吃流质食物，但妈妈仿佛没有欲望。
医生本打算明天给她拔鼻胃管，不知道明天医生会怎么决定。
妈妈晚上喝上了医院提供的鸡汤，说味道不错。
昨晚她睡得很好，因为外孙陪了一个通宵。老人需要亲人陪护，没人陪，感觉像少了一份安全感。
所以， 今晚安排大儿子陪护， 他精力好，喜欢晚睡。
10月1日 周四
凌晨三点，在病房陪护的威廉告知，妈妈转到了7楼ICU 五号房，原因是她感觉呼吸困难。
我赶到时，几个医护正在用喉镜看她呼吸道是否通畅，检查结果是呼吸道正常。 其他指标正常，除心率146 之外。
妈妈的主诉是 呼吸不畅，医护做完喉镜检查的结论是 呼吸道畅通，氧气量够。
我分析，是因为妈妈插着鼻胃管，这个异物导致她不舒服，所以，她的主观感受是呼吸道被堵住了。
五点时，心率下降到100， 六点又跳到了145， 6:30分， 心率112
早上6:40， 和ICU 值班医生讨论，他说 妈妈感觉呼吸困难 可能主要两个原因，第一，鼻胃管的异物感，第二 口干。 如果能进食, 鼻胃管就可以撤了。 待今天白天八点后，会请肺部医生做一个检查。
幸运的是 血压一直在正常的区域.
7:20 表姐接班，我回家。 下午再来。
下午2:30，我 来到ICU，发现妈妈的鼻胃管已拔， 呼吸不畅的感觉就消失了，她已经在开始吃医院提供的食物。
但心率大于140 的问题还在，而且发觉右侧脖子肿了。
下午4点的时候，有一个医生过来了（手术医生之一）， 他用一个注射器从右侧脖子抽出满满一管污血，应该是引流管拔早了导致伤口积液。
看来，手术后是会有一些问题，，问题总是有办法解决的。
我陪护到晚上7:30 ，然后波波接替我值班到10:30。 心率变大的原因不明，很可能是焦虑。 心率降下来后就可以回普通病房。
中国的国庆节，中秋节（双节）就这样过了！
想到一句话，什么节不节，平安就是节。太对了！
10月2日 周五
好消息，妈妈心率降到60多，已经正常了。 下午 从ICU 转到普通病房 8楼 10 号房
妈妈进食早餐会比较困难，脖子和下巴有淋巴水肿，淋巴水肿是淋巴系统无法正常运作且淋巴液积聚在皮肤下时发生的肿胀。 很可能是由于手术切除淋巴结而发生的。
如果不及时治疗淋巴水肿可能会引起系列问题，包括疤痕，感觉不舒服，活动范围减少，还有感染风险增加。
淋巴水肿可以随时发生，并可能在治疗结束后数月或数年影响病人。
淋巴水肿的主要症状包括脸部或颈部发肿，有的病人会产生“双下巴”， 进食早餐比其他时候更困难。
妈妈身上已经没有任何管子，引流管和鼻胃管全部拔除了，可以不带负担上厕所， 尽管需要扶着步行椅慢慢走。
唯一的问题是肿，这个缓解了，妈妈就舒服很多了，其他的再慢慢调理。
10月3日 周六
今天妈妈的脸 和下巴依然是肿的， 但和昨天相比稍微消肿了一点点。
吃东西 和 睡觉都还不错。
今天和表姐讨论高龄老人癌症手术的意义，实际上讨论的也是生命质量和寿命的关系。 我和她都认为，高龄老人一定要活得有质量，没有生活品质，甚至整天受疾病煎熬，不是生命和长寿的意义所在。
和妈妈谈论她的这次手术，她庆幸自己做了手术。因为如果不做，她的恐惧更多，每天舌头舔着癌症部位的“乌龟壳子”， 除了怕就是怕！做了手术后，有更多的盼头。好在，她整体来讲还比较顺利，虽然有一些小波折。
10月4日 周日
陪伴无声
昨晚，外孙又在妈妈病房呆了一个通宵， 今天早上才离开。
近一个月，特别是妈妈住院后，和她呆在一起的时间很多。
很多的时候，我和她就静静地呆着，彼此看着或不看着，不说一句话，也不需要说什么。
此时，我心里平静，料想妈妈心里也是。
突然，发觉亲人间的沟通很奇妙，很多时候，不需要说什么，呆在一起就是沟通，就能感觉能量在中间传递。
近一年来，发觉不仅和妈妈的关系是如此，和孩子，太太的关系亦复如是。能呆在一起，不需要太多的语言，就是幸福。
陪伴是最长情的告白，即使一言不发，只需静静地坐在身旁。
10月5日 周一 劳动节
妈妈鼻出血
今天是NSW 劳动节， 医院排的是假期值班，很安静。
下午3:40 到病房后，表姐告知我妈妈鼻出血好多次，比较严重。
第一次 是早上五点 护士查房发现的，床单和地上都是血。上午 做过鼻腔镜检查，没有看到出血点。
中午吃饭时，又鼻出血了，饭吃了一半，鼻血流到了餐盘里， 没法吃了。
正说着，我看到几滴血从右侧鼻孔流出，表姐眼疾手快 拿纱布按住出血的鼻翼， 我呼叫护士。 护士拿来冰块，放在后颈部。
下午4:30， 我撤掉冰块不到五分钟，看到一滴血又挂在妈妈右鼻孔了。
重复以前止血的步骤，好在这一次出血量很少。
护士来做基础测量，血压 119/73 ， 心率76， 含氧量99% ，这些指标都正常。
下午5:30 妈妈刚从厕所出来，又鼻出血了。
下午6:30 值班医生来了（前面来的都是护士）， 他说右侧鼻出血是因为这里有八天插着鼻饲管， 血管壁变脆弱了。他换了一种材料堵住妈妈的右鼻孔。
我晚上11点离开，中间又出状况三次。离开时心里挺忐忑，看到妈妈已经睡着，和护士交代让每半小时查房一次 ，有情况随时打手机。
波波睡觉怕黑，不敢一个人睡，这是我回家的主要原因。
还发现一个现象，今天值班的医护基本是亚裔，基本是男性。
澳洲本地人不喜欢假期值班，女性在假期要照顾家庭。
10月6日 周二
凌晨一点，妈妈还是出状况了，鼻血流得床单，地板到处都有，四个医护帮忙清理。
表姐做事非常仔细和清晰，她一直在思考妈妈流鼻血的原因，清晨终于找到了。 因为妈妈每天都在打防血栓的针，这样血液就会活跃，但流鼻血的几率就会高。 停止打防血栓的针后，流鼻血就会停止。
下午五点，护士过来说，今天晚上要接着打防血栓的针，因为 血栓比鼻血的危险大得多。 所以，今晚又要担心妈妈鼻出血。
护士开始和我讨论妈妈出院后住哪儿的问题，我告知护士想找一个有护士值班的地方临时过渡一下再回家，护士说，明天social worker 会和我们面谈。
10月7日 周三
今天手机很忙，都是关于妈妈出院的事。
电话来自三类机构：
医院的社会工作者关心 妈妈出院后 是到老年护理机构过渡 还是直接回家， 鉴于过去几天的鼻出血 和 目前呼吸不通畅，还有口腔需要恢复，和妈妈商量后觉得去过渡几周比较安全，因为 专业护理机构毕竟有专门训练的医疗人员，要不万一有情况，回家不知道如何应对。
老年护理评估机构My aged Care 想明天上午11:15来病房进行综合评估，这个评估结果决定妈妈回家后， 养老机构会提供多少小时的上门服务。这个评估原计划是下周一，提前到明天，估计是医院催促过。
还有两个电话是老人院打来的，邀请去参观，看他们机构是否合适妈妈。我提出两个愿望，第一，希望有能讲中文的工作人员； 第二，不要离家太远。 近期政府有要求，出入养老院必须提供已经注射过流感疫苗的证明， 所以，我要找家庭医生注射疫苗。
目前还不清楚， 去老年护理机构的费用是自费还是政府资助，所以，需要联系政府福利部 Centrelink, 明天清早决定亲自去一趟。
妈妈还是觉得喉咙堵，吃东西不方便，毕竟口腔里换了一团肉，口腔变狭小了，要适应一阵。
妈妈告诉我，口腔里有几根小丝丝，不知道是什么？ 刚问过护士，那是手术缝针的线，过几天会自然脱落。
10月8日 周四
早上8:30 到centrelink ，因为我不是妈妈的代理人，代理人是我梅子，所以，白跑一趟。 如果想成为代理人，需要填一张新表格。
回家 让梅子给centrelink 打电话，对方说需要做收入测试。
上午11点到医院，护士正推着妈妈去做心脏彩超，说需要我陪同。 原计划的 居家养老评估往后推迟。
中午 12:20 回到病房，询问护士，说1:20来做居家养老评估。
1:30 居家养老评估的人来了，是一位叫Darren的男士，问了一些关于妈妈的具体情况，如 饮食，购物，住宿，洗澡，起床，是否跌倒 等等，都一一回答。
下午2:10 我匆匆赶到家庭医生处 打流感疫苗，这样下午才能参观老人院。
下午3:30， 到位于Ashfield 的一家老人院，这是我第一次进老人院， 感觉很不好，主要缺点是，
第一， 共用厕所洗手间， 如果 有感冒，冠状病毒 很容易传染，
第二， 第二，房间和过道都很窄。
第三， 绝大部份老人都不戴口罩，部分老人精神面貌也不好。
4:10 到 summer hill 一间老人院， 条件稍好一些，但依然是共用厕所。
这两间 都不如妈妈在家的住宿条件，，我很害怕人多，空间狭小导致交叉感染。
问过护士，护士说，妈妈回家后没有打针和换药的任务，护士用处不大。 所以，这样看来，去养老院用处不大。
10月9日 周五
今天告知医院，因为养老机构人多，空间狭小，所以，我妈妈还是决定回家休养
医院社工推荐了一个新机构，compacks 专门为刚出院的病人提供服务，每周10澳币，共6周。
医院社工Joan 详细询问妈妈回家后需要哪些帮助，并一一登记。
医院护士告知我们下周一或周二出院。
下午四点, 心脏科医生说昨天的心脏彩超报告基本正常，只有一个小问题， 出院前医生会提出治疗方案。
早上还联系了一家专门为老年人送餐的机构， 对方回复说, 请医院的社工联系她们, 提供提供一个推荐号码
10月10 日周六
妈妈准备下周二出院。
今天做了常规检查，查血压心率 和 吃药，抗凝血的针依然在打。
出院后，会有community package 团队的人来接管。
今天给妈妈预定了血压心率仪， 买了带轮子的步行椅，坐着淋浴的椅子和拐杖，
希望妈妈一天天康复，用不上这些东西是最好的，有备无患。
10月11日 周日
表姐打算在妈妈出院后回堪培拉，多亏了她这二十多天的陪护， 要不，我家真的转不开。
今天下午护士过来做心电图，明天，心脏医生会给出治疗方案。
妈妈这次手术 有两处是幸运的
第一，没有在颈部打孔用来呼吸。有的病人，因为喉咙和颈部肿胀厉害，需要在颈部打孔用来呼吸，这样会有更多的痛苦。
第二， 大腿移植到口腔的组织顺利生长， 有5%的病人会出现衔接不好，甚至重新手术。
明天上午医院负责出院的社工会来见妈妈，安排出院后的事情，
10月12日 周一
妈妈明天出院，所以，今天很忙。
早晨起床给菜浇水，送完威廉后，鼻滴不停，感觉没有力气，很担心事冠状病毒。晓梅说，“可能性不大，伊娃和我一直打喷嚏，只是过敏或伤风而已。”
今天打了和接了很多电话，主要是医院，送餐公司和病人接送机构，还有my aged care.
明天大约在中午出院， 社工已经安排好出院后的详细事项。
出院后送餐机构可以提供软的，不用嚼的食物, 只提供午餐，每餐8澳币。
病人接送机构可以用专车送病人看医生， 费用每次仅10澳币。
妈妈需要看一下心脏的专科医生，安排在出院后， 我看到一份报告上写着 房颤， rapid atrial fibrillation
下午四点，医院负责放疗的医生来了，通知妈妈下周三 10月21日做放疗前的预备检查，然后再过两周就要来做放疗了， 放疗周期是 4-6周，周一到周五每天莱，每次放疗时间十分钟以下， 但加进出治疗室，每次至少要半小时以上。
放疗全部结束 ，预计快到圣诞节了。
10月13日 周二
妈妈出院
因为昨天已经在医院见过太多的医生 护士还有辅助人员, 以为今天没有人找， 其实事情还很多。
不到九点，已经在医院陪护的表姐打电话给我说，医生找我。 我告知，马上过去。
去医院后，看到了Dan 医生开的出院小结，详细了手术经过，ICU 和病房治疗情况，一份自己留存，一份交给家庭医生。
出院两周内还要见四位医生，即手术医生，放射治疗医生，心脏科医生和家庭医生。
医院药房请我去取妈妈带回家服用的两周的药。
下午一点，compak 工作人员来做评估，这家公司会提供6周的上门服务， 经过讨论，这家公司决定从本周五开始，周一周三周五下午派一名会讲普通话的女性员工，上门服务一到两小时，主要任务是协助妈妈洗澡，做清洁和聊天。
下午三点，营养科有两位女士告诉我怎样预订医用营养液，并提供了后面三天的营养液。 ，营养科告知 妈妈所有的食物一定要用破壁机 打成糊糊状，不能进食任何很粗的食物。
下午四点，回到家里。
下午五点，去唐人街药房，请药剂师将后面两周的药按早中晚分好，放到对应的小盒子中，这样就不会忘记吃药或弄错。
我给妈妈开玩笑说，你享受部长级待遇，你是唐部长，我是王秘书，专门帮你处理杂事。
10月14日 周三
上午帮妈妈订了48瓶医用营养液，费用103澳币，应该是政府补贴过， 后天送到家。
上午接到医院的电话， 下周三下午一点去做放疗前的检查。
中午12点30分， 送表姐去中央火车站会堪培拉， 她在悉尼呆了二十多天，专门陪护妈妈。
下午，看到妈妈竟然拄着拐棍在视察她的菜园，真是辛苦忙碌命。
10月15日 周四
Meal on wheel 中午送的餐， 妈妈可以吃两顿， 所以， 她自己只需要准备早餐。
我说帮她准备， 她信心满满地说，“自己来！”
手术前的妈妈和手术后的妈妈是同一个妈妈，要强而坚韧。
10月19日 周一
上午去Charswood 办点事， 9:30走， 1:30回，中间接到两个电话。
11:30 是送餐的电话，送餐的人每天都不同，今天的人找不到后面的granny flat。
下午12:30， compak 委托一个叫3 Bridge 的社区服务人员到家了， 因为原定的时间是下午两点，没想到提前到了。
家里有人是王道。
10月21日 周三
今天带妈妈去 life house 做放疗前的检查。
去了之后， 我了解到这个检查就是做放疗前的定位。
模拟定位的目的：确保治疗部位得到正确的放疗剂量，而正常组织剂量尽量小。在模拟定位时，患者会接受X线，身体表面会被标记。这些标记是与患者的治疗部位相关的，因而非常重要。
今天等候花了半小时，护士登记十分钟，进入CT室从做头部模型到出来大约半个小时。
10月22日 周四
放疗的副作用
病人和病人家属都很担心放疗的副作用， 我家也不例外。
放疗有副作用。每个人的反应都有所不同。这取决于癌症的类型、位置、放射治疗剂量和患者本身的健康状况。
哥哥姐姐和表姐都很担心， 我也担心， 特归纳整理了一下
头部和颈部放疗副作用：
口干、口腔和牙龈疮、吞咽困难、下颚僵硬、恶心、脱发、淋巴水肿、颅内高压
产生副作用的原因
高剂量的放射线照射能破坏癌细胞，副作用来自放射线对治疗区域附近的健康细胞和组织的损害。放射治疗的重大进展使其更加精确，也减少了副作用的发生概率。
有些人接受放射治疗的副作用很少，甚至没有。而其他人可能会经历严重的副作用。对放射疗法的反应通常在治疗的第二周或第三周开始，可能在一次治疗后持续数周。
应对方案
出现症状时卧床休息，多饮水，少吃多餐，吃清淡、易消化的食物。
常见副作用
脱发
由于放射的高能射线穿透力较强，可以完全穿透人的头颅。只要照射区域有头发，达到一定剂量就会引起脱发。
预计妈妈的脱发是大概率的，妈妈又将头发看得比较金贵， 所以， 得进行心理安慰。
放疗引起的脱发只是暂时的，之后还会再长出来。
皮肤问题
接受放射治疗的一些人会出现皮肤干燥、瘙痒、起泡或脱皮。妈妈是在头部放疗， 所以，估计脸颊，口腔会受影响。
浑身反应
患者可能会一直感到疲倦或疲惫。疲劳程度通常取决于治疗计划。
表现为一系列的功能紊乱与失调，如精神不振，食欲下降，身体衰弱，困倦，恶心呕吐，食后胀满等，轻微者可不做处理，重者应及时治疗，结合中医中药，提高机体的免疫力。
黏膜反应
表现为口腔黏膜红肿、红斑、充血，分泌物减少。口干，稍痛，进食略少。
此期应留意保持口腔清洁，饭后用软毛刷双氟牙膏刷牙，应进软食，勿食过冷、过硬、过热食物，禁辛辣刺激性食物，戒烟酒，可服用清热解毒类药物，如牛黄解毒片、六神丸等。
放射性食管炎
常见于放疗后1周或数周内出现，放射线对食管黏膜产生损伤后，患者进食时可伴咽喉疼痛、烧灼感、吞咽不适，尤其在进食刺激性食物时，可引起明显的上述症状，一般症状较轻，多不影响治疗继续进行。
控制进食速度，不宜进食过饱，进食过后不要立即平卧10月14日 周三
上午帮妈妈订了48瓶医用营养液，费用103澳币，估计是政府补贴过， 后天送到家。
上午接到医院的电话， 下周三下午一点去做放疗前的检查。
中午12点30分， 送表姐去中央火车站会堪培拉， 她在悉尼呆了二十多天，专门陪护妈妈，非常难得，非常辛苦。
下午，看到妈妈竟然拄着拐棍在视察她的菜园，真是辛苦忙碌命。
10月15日 周四
Meal on wheel 中午送的餐， 妈妈可以吃两顿， 所以， 她只需要准备早餐。
我说帮她准备， 她信心满满地说，“自己来！”
手术前的妈妈和手术后的妈妈是同一个妈妈，要强而坚韧。
10月19日 周一
看到妈妈的情况基本稳定， 今天打算去北区参加一个会议。
9:30走， 1:30回，中间接到两个电话。
11:30 是送餐的电话，送餐的人每天都不同，今天的人找不到后面的granny flat。
下午12:30， compak 委托一个叫3 Bridge 的社区服务人员到家了， 因为原定的时间是下午两点，没想到提前到了。
作为癌症病人家属，家里有人很重要。
10月21日 周三
今天带妈妈去 life house 做放疗前的检查。
去了之后， 我了解到这个检查就是做放疗前的定位。
模拟定位的目的是：确保治疗部位得到正确的放疗剂量，而正常组织剂量尽量小。在模拟定位时，患者会接受X线，身体表面会被标记。这些标记是与患者的治疗部位相关的，因而非常重要。
今天等候花了半小时，护士登记十分钟，进入CT室从做头部模型，然后在头部模型上做标记，到出CT室，前后历时两小时。
医院给出的第一次放疗时间为11月4日 上午9点， 我告诉放疗医生说，能否推迟到9:30， 因为早上有三个孩子要上学， 医生说有点难， 每天有40个放疗病人排队， 我表示理解。
下午3:30， 刚带妈妈刚回到家， 医院打来电话说， 如果你实在有困难， 可以11月4日早上9:15到。
Life house是一个充满人情味的医疗机构，爱心满满。
10月22日 周四
放疗的副作用
病人和病人家属都很担心放疗的副作用， 我也不例外。
放疗有副作用。每个人的反应都有所不同。这取决于癌症的类型、位置、放射治疗剂量和患者本身的健康状况。
哥哥姐姐和表姐都很担心， 我也很担心， 所以， 我们分别提出一些问题，并寻找答案，特归纳整理了一下
头部和颈部放疗副作用：
口干、口腔和牙龈疮、吞咽困难、下颚僵硬、恶心、脱发、淋巴水肿、颅内高压
产生副作用的原因
高剂量的放射线照射能破坏癌细胞，副作用来自放射线对治疗区域附近的健康细胞和组织的损害。目前，放射治疗已经有重大进展，定位更加精确，也减少了副作用的发生概率。
有些人接受放射治疗的副作用很少，甚至没有。而其他人可能会经历严重的副作用。对放射疗法的反应通常在治疗的第二周或第三周开始，可能在一次治疗后持续数周。
应对方案
出现症状时卧床休息，多饮水，少吃多餐，吃清淡、易消化的食物。
常见副作用
脱发
由于放射的高能射线穿透力较强，可以完全穿透人的头颅。只要照射区域有头发，达到一定剂量就会引起脱发。
预计妈妈的脱发是大概率的，妈妈又将头发看得比较金贵， 所以，要多安慰。
放疗引起的脱发只是暂时的，之后还会再长出来。
皮肤问题
接受放射治疗的一些人会出现皮肤干燥、瘙痒、起泡或脱皮。妈妈是在头部放疗， 所以，脸颊，口腔会受影响。
浑身反应
可能会一直感到疲倦或疲惫，疲劳程度通常取决于治疗计划。
黏膜反应
表现为口腔黏膜红肿、红斑、充血，分泌物减少。口干，稍痛，进食略少。
放射性食管炎
常见于放疗后第一周或以后数周内出现，放射线对食管黏膜产生损伤后，患者进食时可伴咽喉疼痛、烧灼感、吞咽不适，尤其在进食刺激性食物时，可能回引起明显的上述症状，一般症状较轻，多不影响治疗继续进行。
控制进食速度，不宜进食过饱，进食过后不要立即平卧；进食流食，禁食刺激性食物。
10月23日 周五
3 bridge 护工
妈妈很满意三桥安排的护工， 特别是周三周五值班的Selina.
妈妈说她非常主动 ，沟通到位，主动帮她洗头发， 洗澡， 做清洁。
梅子和这个护工聊过， 她是台湾人，以前是做美容的， 后来学习老年护理课程， 改做老年护理。
三桥的护工周一周三周五来， 周一的护工叫Mai， 周三周五是Selina
10月24日 周六
周末没有订餐， 所以，需要梅子为妈妈准备。
上周末准备是鸡汤， 这周依照妈妈的意思， 还是鸡汤。
晚上， 妈妈告诉我， 鸡汤里的小骨头太多， 很难将骨头全部找出来， 所以， 下周改排骨汤吧！
这个调整不难。
妈妈说想恢复吃素， 我说一年后吧， 目前你是身体调养期，要均衡营养。
10月26日 周一
更生会
刚来澳洲不久， 就知道有更生会这个机构， 她是澳洲悉尼华人的抗癌协会。 在妈妈确诊为癌症后， 我曾给该机构寻求过帮助。
每次电话咨询，更生会都提供了非常有用且权威的解答，避免癌症患者和家属走弯路。
明天，更生会将组织一个癌症照顾者的视频会议， 通知我参加。
下午四点， 找家庭医生， 开妈妈的心脏药物和骨质疏松药物，然后去药房取药，行走匆匆。
10月27日 周二
照顾癌症患者的难处
今早起床， 有胸闷的感觉，但还是起床帮妈妈预约见四位医生
第一， 周五见做手术的刘医生， 估计是看看伤口的愈合情况。
第二， 心脏医生。 打了一圈子电话，life house 推荐的Adams 医生要等一年时间才能见， 他太忙了。我需要约别的医生。
第三， 听力医生，妈妈需要配一个助听器， 她的听力已经很差了， 每次和她说话， 都要提着嗓子。预约到11月25日上午11:30
第四， 眼睛医生， 她说左眼睛又有黑影， 估计还是黄斑病变的问题。 11月7日中午去。
下午两点，参加 更生会的癌症照顾者视频会。 因为已看过很多视频，以为不会有很多新信息，但结束后感觉帮助很大。
视频会人不多， 一位组织者，她是更生会员工，以前是做 心理辅导的。
一位癌症幸存者，她是今天特邀的主讲人。
五位癌症病人的照顾者，包括我。有两位照顾者在讲述自己亲人的病情时， 不能自已，流泪不止。
我突然找到了自己今早胸闷的答案，在整个视频会议过程中，我一个强烈的感觉是----- 癌症病人的照顾者，真心不容易。
作为癌症病人的主要照顾者，必须照顾好自己，只有照顾好自己， 才能更好地照顾好病人。
放下自己的工作， 放下其他的事情来照顾癌症病人， 对于很多照顾者来说，是一种自觉自发的行为。因为，癌症病人是他（她）的亲人， 他们中间有割不断的情感连接。
，有一个现实情况，照顾癌症病人是一个压力山大的工作，既要脑力， 也要体力， 还要兼顾其他。
对我来说， 其他就是要关注三个孩子， 关注爱人， 关注财务状况， 关注自身的健康和发展。
照顾者想要对癌症病人供长期可持续的照顾和支持，需要有长期抗战的准备，打持久战。
所以， 一定要照顾好自己。
10月30日 周五
今天看做手术的刘医生主要完成了以下事情
1， 检查了口腔和大腿的伤口，去掉了口腔里增生的赘肉。我的理解是 大腿上的肉移植到口腔后，因为缝合而多余的部分，就像两块布缝在一起，会有边角料。刘医生说，伤口恢复非常好。
2， 以后每半年看一次他，下一次看他是明年3月31日。
3， 需要吃十天抗生素
4，上次手术将割掉的组织送去活检， 发现骨头和神经里有癌细胞，所以，需要放疗六周，从11月4日开始，12月15日结束。
5， 放疗医生在放疗期间会每周看治疗进展。
6， 今天去掉的赘肉也送去活检了。
11月2日 周一
今天通过家庭医生找到了一位心脏的专科医生 黄镇川医生， 更幸运的是今天下午2点刚好有一个病人取消了预约， 妈妈下午两点就可以看。
下午两点在Ashfield见了黄医生，他主要讲述了以下意思
75岁以上老人， 每三个人当中就有一个人有房颤。
房颤有一个大的风险是怕导致血栓。所以，建议妈妈做一个CT造影检查， 看看血管堵塞的情况， 要排除血栓。
要开一个新的药物给妈妈，替代以前的阿司匹林，这个药物更好。 并给药房写了一封信说明。
CT的放射剂量不到放疗的十分之一， 可以在放疗期间做CT。
妈妈经历过10小时的手术，心率还能恢复正常， 说明以前的心功能非常好。
12月19日周六 上午9:15 让妈妈再见他复查。
妈妈要多吃含蛋白质和铁的食物。 西红柿，猕猴桃，菠菜要多吃。
11月3日 周二
今天下午更生会的例会主要讲解 安全用药 和 政府福利
安全用药
有的药需要在饭前服， 有的需要在饭后服， 大部分没有严格要求。
具体情况要看药物使用说明。
通常来说，抗生素要在饭前服，胃药在饭后服。
用牛奶和果汁服药可以吗？
不可以， 应该用温水服用。
喝酒的吃药可以吗？ 不可以
抗血压的药在什么时候服用？ 早上
如果药的成分一样， 可以换一个牌子的药吗？
比较常用的药是可以的， 如止痛药。 但有特殊用途的药不能换牌子，如治疗癌症的药物。
怎样存放药物？
看药物使用说明， 有的药物要放在遮阴处， 有的要放冰箱。
过期的药物怎么办？
給药房回收。
居家安全
对于行动能力受到限制的癌症病人，以下居家安全设施通常是必须的
厕所和淋浴需要有扶手
淋浴头能够拿下来
有淋浴的座椅
没有台阶
提供拐杖或轮椅
11月4日 周三
第一次放疗
今天早上9点， 妈妈接受第一次放疗。
昨天上午已经接到电话， 请今天上午8:45到， 所以， 我带着妈妈8:30 就出门了。
在候诊室等了十分钟， 然后带到放疗室外候诊，先后等了三个病人， 轮到妈妈了。
9:32进的放疗室， 核对姓名，出生日期后， 戴好特制的头套， 在9:40我推出放疗室， 在放疗室外等候。
9:45分， 妈妈出来了， 前后不到5分钟。
我问妈妈又什么感觉， 她说，啥感觉也没有。
11月5日 周四
因为下周一中午12点妈妈要做心脏CT，要求当天停用血压的药物， 我需要研究一下妈妈每天服用的心脏药片， Apixaban, 看是否为血压药物
心脏科黄医生用此药代替了以前的阿司匹林。
为什么要服食阿哌沙班（Apixaban）?
医生要求病人服食此药是基于： 预防因心律失常而导致的中风
服用多久？
治疗期因病况而异，有些需要三到六个月，有些需要更长久的治疗。
何时服用阿哌沙班（Apixaban）?
一天两次。
如何服用? 可以饭前或饭后服食
忘了服该怎么办？
如果忘了服食，尽快服用此药。
有那些副作用？
服用阿哌沙班常见的副作用包括过敏反应和反胃
在未受伤的情况下，出现流鼻血的症状
刷牙时， 牙龈出血
11月6日 周五
今天是妈妈第三次做放疗， 每次5分钟。
咨询过放疗团队， 回复是，妈妈的三十次放疗， 每次都是5分钟。
昨天放疗结束， 一个life house的护士留住我和妈妈，询问目前的情况，并给妈妈一盒苏打粉添加在温开水漱口用。
今天放疗结束， 一个专门的医生约见妈妈， 看看她放疗后的反应， 以后每周五放疗后都要见他。
妈妈说没有任何感觉， 医生说，放疗才开始，很多人是在两三周后才有副作用。
更生会成员在交流经验说， 对于高龄，体重轻的患者， 通常每次时间会很短， 但次数会多。
11月7日 周六
看眼科医生
预约今天中午12点到唐人街看林医生。
11:40到， 待轮到妈妈时已经是下午1点20，看完后已经两点。
妈妈说， 以后不能约周末， 人太多。
妈妈这几个月左眼黄斑病变没有很大改善，但也没有加重， 预约下一次看林医生的时间是12月15日（周二）上午11点。
11月9日 周一
心脏CT
做心脏CT之前有很多准备， 好在昨天给妈妈讲清楚了。
第一， 检查前三小时不能吃东西，妈妈说， 那我就不吃早饭了。
第二， 必须停止血压药。 于是， 妈妈决定早上不吃任何药，等到中午做完检查再补服。
第三， 检查前24小时不能喝茶，咖啡和巧克力。
早上做完放疗， 然后护工过来帮妈妈洗澡，紧紧张张， 11:50出发， 预约的时间是12:30
到了后等了半小时， 然后服药， 再等40分钟，做完检查已经2:30.
原以为2点可以回到家里， 结果3点多才到家。
检查人员说报告会发给心脏医生和家庭医生，11月23日心脏黄医生会联系我。
11月10日 周二
今早收到昨天心脏CT的报告，妈妈分数是343 ， 100 以上就是高风险。
考虑到妈妈已经在吃心血管药物，先不和妈妈说，11月23日 心脏科医生会给我打电话。
心脏CT算出了心脏血管钙化积分（coronary calcium score)。心脏血管病灶钙化分类：
0- 没有钙化；1-99轻度钙化；100-399中度钙化；
大于400属于严重钙化。研究已证明，钙化积分是直接与心脏危险事件及心脏血管的阻塞程度有关。这就是表明钙化成度越严重，在未来3-5年就有越高机率出现心肌梗塞和死亡。
研究表明正常成人每年心脏梗塞或死亡率是0.2%。钙化积分1-99之间的每年心脏梗塞或死亡率是0.4%，100-399是1.3%，大于400就是2.4%。
探测心脏血管钙化程度不仅可以诊断亚临床心脏病，也可以提供预后价值。
11月11日 周三
昨天更生会例会要点
鸡鸭都可以吃一点， 主要看病人的饮食偏好。
牛肉和猪肉都要吃， 均衡营养
额外补充糖没有必要，最好的糖从水果，天然蜂蜜中获取
补品不是必须的， 看病人对补品的接受程度和偏好，可以尝试一下， 不喜欢不要勉强。
游离糖吃多了会导致病人不吃正餐。
饮用水最好偏一点点碱性
食品相克的问题也要注意
11月13日 周五
第八次放疗
今天是妈妈第8次放疗，因为是周五，放疗完之后我们见了放疗科的医生， 妈妈反馈了三个问题
第一， 嘴巴不能全部张开， 只能半开， 而且张开时会有疼痛。 医生解释说， 因为口腔换了肌肉， 在放疗， 所以， 会有张不开和疼痛感。
医生建议可以做嘴巴张合练习，每次五分钟， 每天三次。
第二， 右侧脸浮肿。 医生说， 浮肿一直要持续到放疗结束后两道三周。有疼痛感可以服止痛药。
第三， 脸变黑。 医生说这也是正常反应。
11月14日 周六
妈妈放弃了送餐服务， 她说， 已经无法下咽送餐的饮食， 想吃自己做的东西。
所以， 昨天已经通知了送餐机构。 每个人都有自己的口味， 尊重妈妈的选择。
11月16日 周一
今天是第九次放疗，每次五分钟，妈妈不断告诉我，张嘴就会痛，我理解她的痛苦。
11月17日 周二
今天去RPA拿到了妈妈10月8日做心脏彩超的报告，结论显示
第一， 轻度退行性主动脉瓣疾病
第二， 肺压轻度升高
第三， 左心室正常。
今天放疗结束后， 妈妈见了营养师， 她询问了妈妈的一些情况， 并推荐妈妈在放疗期间服用一种营养液。
营养师特地准备了两瓶试用品， 说如果你喜欢新的味道， 就换新的， 不喜欢， 就还用以前的。
11月18日 周三
照顾者如何照顾好自己
昨天更生会例会的内容是照顾者如何照顾好自己
主持人先让大家做一个小测试， 测试内容包括照顾者的疲劳指数，照顾者的肠胃系统，心理状况，心血管，身心症等
在测试和讨论过程中， 以下观点和结论在警醒我
第一， 脾气好的人更容易得癌症，因为脾气好的人更容易接受人际交往的垃圾。
第二， 照顾者不需要给患者解决方案， 只需要认真地听患者谈感受，并认可其感受。
第三， 照顾者很多时候比患者承受的更多。
第四， 照顾者照顾好自己很重要， 否则， 患者没有人照顾了。
11月20日 周五
每周五在放疗后会见医生。
妈妈的嘴唇脱皮很厉害， 脸部和唇部变黑，和晒伤（烧伤）的情况类似。
医生给了她三种药膏， 分别涂抹口腔内部， 嘴唇 和脸部。在放疗早期， 这些症状没有出来， 但现在都出来了。
今天是第13次， 共三十次， 后面还有一段艰苦的日子。
看完放疗医生后， 还见了speech pathologist 言语治疗师。
医院为什么这么安排？我的理解是因为做的是口腔手术， 放疗期间会影响喉部和声带。
今天我找家庭医生为我开化验单做抽血体检和心电图， 一年多没有体检，我自己也需要查一查。
11月21日 周六
口腔放疗问题
妈妈放疗进行了一半， 已经有以下副作用
口腔溃疡，口中有小伤口和粘膜糜烂。
喉咙干燥
味觉还基本正常
喉咙有浓痰
为什么会发生这些问题？
放疗杀死癌细胞，但也会损伤健康细胞，例如分泌唾液的唾液腺细胞。
口腔变化会持续多久？
医生说，口腔溃疡，在治疗结束后可能会消失。其他问题，比如口干，可能会改善，但可能不会消失。
每天放疗结束后让护士检查口腔。这样一有什么问题，你就可以看到或感觉到。需要注意的问题包括口腔溃疡、白斑或感染。
保持口腔湿润。白天经常喝水，随身带一瓶水。
11月22日 周日
找到了能否暂停放疗的答案
放疗过程中，治疗中断一段时间，这对疗效有什么影响？
有一种放疗方法叫"分段放疗"，即将常规的连续放疗分为两个阶段，两个阶段之间间隔2～3周，结果经过多年的临床观察发现，这种治疗方法降低了肿瘤放疗的效果。
这说明放疗中断一段时间是不合适的，导致治疗效果下降，这与肿瘤组织在间歇期的"再增殖"有关。
所以，病人应尽量配合医生的治疗，对于一些可以克服的放疗反应如轻度的进食疼痛、轻度恶心，除了医生应给予适当的处理外，病人应努力予以克服，切不可主张停止或放弃治疗。
如果放疗反应很严重，病人无法耐受，在主管医生的指导下可适当休息，但休息时间越短越好。
11月23日 周一
心脏专科 黄医生来电关于上次心脏CT的结果
一， 有一个冠状动脉堵了50% ， 没有堵到70% ，不用通血管
二， 下次见面会给妈妈开一种胆固醇的药
三， 心脏钙化程度没有超过400，不用采取特殊处理
11月24日 周二
因为妈妈已经有比较重的放疗副作用， 所以，在放疗结束后要求见护士。
护士专门清洁了妈妈的口腔， 将溃疡的部分清洁掉。 今天刚好是放疗的第十五次， 共三十次， 任务完成一半。
我问妈妈要不要暂停一下， 妈妈说， 坚持下去！
下午更生会的主题是照顾者的压力指数， 以及如何和癌症病人沟通。
11月25日 周三
助听器
至少五年前， 我提醒妈妈要去配助听器， 她回复我两个字，“不要！“
自今年来， 特别是住院以来，和她说话需要扯着嗓子喊，你说东，她扯西， 一个简单的话很可能变成十句话。
这次她终于同意配助听器了。
听觉医生说妈妈的听力已经丧失了80%，错失了最佳的康复时机。事实上，听力障碍的进展很缓慢，从听力开始下降到患者感觉有明显听力障碍，这个过程可能长达15年。
与听力正常的老人相比，听力受损的老人思维能力和记忆力更差。长此以往，导致老年人的思维能力和记忆力下降。
在现实生活中, 老人会出现沟通困难、交流减少等情况，直至失去社交兴趣，逐渐将自己与外界隔离，变得沉默寡言。
从医学角度上看，配戴助听器很有必要。听力不好对老年人的生活质量、社会行为及交往能力都会产生不良影响，最重要的是还会降低老年人的独立生活能力。
其实换个角度来思考，眼睛不好使了会借助近视镜、老花镜，腿脚不利索会使用拐杖，为什么听力下降却不愿意配戴助听器呢？ 我就是借助眼镜的比喻说动妈妈配助听器的。
配戴助听器的主要目的是提供听力补偿，让听力接近正常水平。当大脑习惯了助听器带来的便利后，一旦停止使用助听器，大脑会变得“不知所措”，甚至反应迟缓，造成听力变差的“假象”。有很多患者认为这是一种不良“依赖”。事实上不是，这种现象只是一种惯性作用导致，并不是与药物副作用等同的“依赖”。
是不是助听器越晚用越好呢？
听力损失的时间越长，对听神经的刺激就越少，听力下降就越明显。拖得越晚，配戴助听器的效果越不理想。
我接下来这一个月我要鼓励妈妈多戴助听器，让她逐步习惯。
11月27日 周五
今天在放疗结束后， 看了放疗医生， 谈话要点如下
去痛的药需要喝，目前所使用的去痛药，不会引起便秘。
放疗已经进行了18次，还有12次，越到阶段，疼痛感会越强。
减少疼痛非常重要，不要抗拒服用去痛药。
口腔溃疡的药，抹嘴唇的药，抹伤口疤痕的药 减轻口腔疼痛的药 都需要用。
目前出现的症状都是放疗时常见的，没有必要暂停。
然后见了声音的医生， 妈妈的发声和吞咽基本正常。
 
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