他内心丰富，只是包了一层壳

自闭症，孤独中的一场艰难的疗愈之旅

4岁的杜杜，外表看起来与常人无异，然而他却生活在自己的世界里，言语要通过歌声才能理解，否则他仿佛置若罔闻。他的习惯性摇头，如同无声的抗议，诉说着他的孤独。如果妈妈不细心引导，他或许会无休止地摇下去。

杜杜患有自闭症，一个充满挑战与误解的病症。它并非简单的不爱说话、性格孤僻，而是涉及到社交障碍、言语困难以及刻板行为等多重问题。而这种病症在近年来逐渐受到社会关注，也引发了公众对于自闭症的认识和理解的渴望。

自闭症并非单一病症，而是有着各种表现形式。“自闭症谱系”这一概念为我们描绘了各种不同程度的自闭症症候群。从丧失所有社交技巧的儿童期崩解性疾患到智力和语言都能发育正常的阿斯伯格综合症，都是自闭症的一部分。想象力缺失是这些症候群的共同特点。

上海市精神卫生中心儿童青少年精神科主任杜亚松透露，上海估计有7000名自闭症患者，但实际数字可能远超过此。美国疾病控制与预防中心的数据显示，每166名新生儿中就有一位患有轻重不等的泛自闭症障碍。而在全球范围内，自闭症发病率也呈现出不断上升的趋势。

尽管自闭症的研究已经进行了七十多年，但我们仍然对其知之甚少。其真正的起因尚未明确，只知道可能涉及基因缺陷和环境诱因。对于自闭症本身，没有任何特效药物，主要的治疗手段仍然是依靠教育和康复。这是一个异常艰难而又长期的过程。

在这个过程中，一些家长和康复机构付出了巨大的努力。一位自闭症患儿的父亲告诉记者，他的孩子经过长时间的康复训练，终于能够喊出“爸爸”，那一刻仿佛看到了希望。这种训练方式称为应用行为分析法（ABA），通过反复练习和奖励来改变患儿的行为。

公众对于自闭症的认识仍然有限，存在泛概念化的倾向。杜亚松在门诊中遇到过不少误将内向和不善言谈与自闭症划等号的例子。一些家长不愿意承认孩子的病情，将自闭症等同于学习障碍。而自闭儿家庭所承受的痛苦是深重的，因为孩子康复成正常人的机会很小，他们需要终身护理。

自闭症仍然是一个巨大的挑战。我们需要更加深入地了解它，提高公众的认识和理解。也需要为自闭儿及其家庭提供更多的支持和帮助，让他们能够在这个充满挑战的世界中寻找到属于自己的希望和可能。自闭症的多元干预之路：从行为分析到社会支持的呼唤

蒋俐敏提到，每当看到孩子们取得进步从学会叫人到独立完成吃饭的动作，家长们都会感到些许安慰。他们最朴素的愿望就是希望孩子能像“正常人”一样生活，至少接近正常。现实情况却复杂得多。

经过30多年的跟踪研究，荒木穗积发现，虽然应用行为分析法能够帮助纠正孩子们的行为，训练他们的技能，但这种方法并不能完全解决核心问题孩子们的想象力和独立思考能力仍然欠缺。许多经过矫正的自闭症患者在青春期会遭遇“二次障碍”。为此，日本开始尝试“地板时间疗法”，通过游戏来激发孩子们的想象力，从而提高他们的表达和沟通能力。这种新方法不再过度关注孩子们的刻板行为，如甩手、摇头等，而是把这些行为看作是他们在焦虑时自我调整的方式。治疗的目标不是禁止这些行为，而是为他们提供工具，帮助他们拥有更健康的未来。

在中国上海，一些康复中心也开始尝试游戏疗法和音乐疗法。这些方法的有效性仍需要更多的研究来验证。正如蒋俐敏所言，当前对于自闭症的治疗和干预仍处于摸索阶段。尽管如此，提高孩子的社交能力、帮助他们融入社会仍是核心理念。令人振奋的是，有些孩子在早期干预后成功融入社会，甚至有人后来取得了非凡的成就，如成为诺贝尔奖获得者。

现实依然严峻。在上海，仅有大约三分之一的自闭症患者能够接受到康复治疗。自闭症的康复机构数量有限，且规模都不大，高昂的康复费用成为许多家庭难以承受的负担。一些家长因为无法承担费用而不得不放弃对孩子的治疗。长期照顾自闭症孩子需要一个人全职投入，这意味着家庭的经济压力和生活压力都会大大增加。

杜亚松指出，自闭症患者需要更多的社会资源和支持。从2007年起，上海市为户籍的0至7岁自闭症患儿提供了每年3000元的康复补贴。但这相对于巨大的康复费用来说仍然是杯水车薪。社会各界需要共同努力，加大投入和关注，为这些家庭提供更多的社会支持。美国的奥巴马总统也把这个问题视为医疗计划的重要任务之一，加大了财政投入力度。

自闭症患者家庭的未来仍然充满了不确定性。一位家长担忧地表示，自己老去或离世后，孩子该怎么办？一些专家相信，随着社会的进步和科技的不断发展，自闭症患儿的生存空间将会得到极大的拓展。如同那位利用特制电脑键盘自学知识的自闭症少年一样，关键在于找到理解他们独特心灵的方法。上海师范大学的沈勇强教授也提到了一位26岁的自闭症患者的木刻画展，他认为如果找到刻板行为与技能的结合点进行训练，自闭症患者也能展现出他们的才华和能力。

这是一个漫长而复杂的旅程，需要家庭、社会、和科技共同携手前行。每一步的和进步都至关重要，因为背后是无数双期盼的眼睛和无数个家庭的未来。（实习编辑：林翠坤）