银屑病与饮食注意方面

 　　银屑病是一种慢性的皮肤疾病，所以选择一位长期为您治疗的医生非常重要。您除了选择医生之外要做的还有更多：要为控制您的银屑病成立一个治疗小组，为了达到此目的，小组的每一位成员必须建立互相信任的关系。

　　选择一位医生，与他或她保持联系，作出专业性的治疗决定，并且了解您作为一位病人应有的权利，以上这些是您在控制银屑病过程中需要考虑的问题。

◆ 银屑病是一门专科

　　作为医学方面的专家，皮肤科医生在皮肤保健的理论和技术方面受过专门训练。这些医生对不同方面的皮肤保健了解很广，这样的医学训练使其能够脱颖而出。然后皮肤科医生可以选择更进一步的专业化，例如将他们的医疗实践集中在专门的皮肤疾病、皮肤癌或美容整形操作方面。

　　皮肤科医生在治疗银屑病方面的专业水平和兴趣程度差别很大，因为有些医生选择专攻皮肤病学的其它方面。银屑病是一个在治疗上具有挑战性的疾病，某些医生对治疗银屑病病人比其他病人更加重视并且及时掌握多种多样的治疗方法。

　　银屑病患者在有关他们的疾病和所有的治疗选择上应小心谨慎。他们可运用那些知识去选择一位能满足银屑病患者需要的医生，包括能提供银屑病疗法的广泛选择机会。

　　◆ 医患关系

　　在当前的保健环境下，“病人”的角色已经转变为一个谨慎的消费者，尤其是随着健康保险的管理模式的增加。保证最好的和最适合其情况的保健逐渐成为病人的责任。找到合适的医生并建立起良好的关系对于肯定的治疗效果十分重要。实际上，越来越多的证据显示那些积极参与他们的治疗的患者能获得更好的疗效。

　　一般地，求治于提供以病人为中心的保健的医生是合理的——那就是医生能考虑到病人的需要和喜好，就像考虑病情一样。医生会与病人交流一些有关他或她的诊断的信息，说明可供治疗的选择范围以及讨论治疗的预期所得。医生能提供清楚的解释并安排时间倾听病人的顾虑，而且要诚实又能鼓励病人。

　　“无论何时你都必须敞开心扉，倾听其他人讲述关于什么是可能的而什么是不可能的。这是一种双向的交流。”NPF的医学顾问、波士顿Beth Israel Deaconess 医学中心的皮肤医学教授Robert Stern 医学博士如此说道。

　　◆ 知识与现实的期望

　　要想成为你的治疗的真正参与者，你必须尽可能多地了解有关银屑病的知识，并且带着现实的期望来进行会谈。教育是第一步。NPF提供一些教育手册，其中包括了银屑病许多不同方面的最新信息，就像有关各种治疗的手册一样。

　　“病人知道有哪些种类的治疗方法对于其自身的确是有好处的，所以你的治疗不会以被告知‘对于你的银屑病已没有更多的办法了——你只能必须带病在身，’作为结束，事实情况并非如此，”加州大学旧金山分校医学博士、NPF的医学顾问之一John Y. M. Koo如此说道。

　　虽然在与该病作抗争方面的教育进行的很深入，但它并不能带来治愈。“这是一种与受累者伴随一生的疾病，”Stern医生说道。“该疾病会发生爆发现象，甚至有些往常有效的治疗也会失败。有时失败原因能得到很好的解释。必须将治疗的长期和短期毒性作为治疗后疾病的爆发危险性一样考虑在内。”

由于银屑病的慢性的自然病程和个体差异的情况存在，久而久之甚至会使最好的医患关系发生紧张。治疗银屑病可能会使病人与医生一样受到挫折。成效常常微小而短暂。“因为银屑病是慢性病，即使很喜欢他们的医生，病人坚持治疗也很困难。坚持鼓励赞扬他们是很困难的，相信我，在治疗慢性病的过程中，要长期地给予病人一些鼓励和赞扬，”以上据Stern医生所说。

　　◆ 医生的看法

　　在医生为你制定疗法之前，要了解他必须考虑的问题。医生计划好包含下列信息的一套执行程序：

　　1. 你的年龄和性别（有些治疗不适合于某些年龄组的患者或妊娠期和哺乳期的女性患者）；

　　2. 你的既往史（因为其它的医学问题或者你以前已用过其它的疗法，某些治疗将被除外）；

　　3. 目前银屑病的严重程度（当银屑病很轻微或者很严重时，某些治疗还没有根据）；

　　4. 你所患银屑病的类型；

　　5. 你对治疗费用的支付能力（许多治疗很昂贵而且需要长时间用）；

　　6. 你是否自愿接受治疗的危险性（所有的治疗都会带来至少某些副作用的危险，而且它们必须与可能带来的好处作仔细的权衡）。

　　医生希望看到的一件事就是他们的努力能换取好的效果。因为银屑病对治疗的反应相对较慢，所以它对于医生的治疗来说是一种具有挑战性的而且有时会遭遇挫折的疾病。当银屑病产生反应时，那些反应常常不完全或者短期存在。

　　治疗不当产生的威胁是造成严重银屑病患者治疗更加困难的因素之一。最有效的治疗却有潜在的长期副作用，医生自然慎用它们。而且即使在最好的医疗环境下，一些不良后果也可能会发生。

　　◆ 循证治疗（Justifying treatment）

　　有时对于医生来说治疗困难的病例更为容易。如果医生治疗的是100%皮肤受累的患者而将它们降低到5%或10%，那么患者就由残废和丑陋改善成为局限性的银屑病。“这样的病人容易感到满意，”Stern医生说道。“当我有一个非常衰弱的病人时，我们俩都愿意冒着危险性选择更有效的治疗。”

　　“反过来，如果你的病人仅有2%的部位受累，而你将它们降低到1%，那么他们仍然有少许讨厌的斑片。他们就可能对治疗效果不满意。”

　　“当将某病人从100%受累降低到5%时，对于这些病人使用比很局限的银屑病病人要有效的多而且毒性也更大的治疗，医生会觉得很合理，”他又说道。

　　“许多病人都要求得到完全治愈，我也不能责备他们，我现在考虑的不仅仅是我现在能为病人做什么，而且还考虑到在以后的几年里我能为病人做什么，”Stern医生提醒道。“，我还必须考虑病人出现长期副作用的机会有多大。”

　　根据Koo医生所说，决定一个治疗过程的关键是以知识来装备自己。“阅读，学习，再阅读，”他说道。“，不要限制自己的选择或轻易作出决定而损害自己的利益——那就是不要说你决不去尝试一种特殊的疗法。”

　　“不要放弃希望，”Koo医生又说道。“要知道即使银屑病不能被治愈，它也是可以治疗的。换句话说，不要以没有作为答案。有的是好机会，因为总存在有适合你的正确治疗选择，问题只是怎样去找到它。”

　　◆ 你该如何照顾自己

　　你能做的一件事是询问有关药物和治疗的大量问题。你是否用过会与新疗法发生相互作用的一些药物治疗？美国食品和药品管理委员会近期的一项研究发现，96%接受新疗法的患者没有问有关该治疗的任何重要的问题。那样会很危险。

　　如果你需要额外的时间讨论治疗的选择问题，那么就提出要求。请你的医生一步一步通过你的选择。如果你觉得记不住，那么就把医生的建议记录下来。

　　保健上的费用缩减措施使得看专家越来越困难。如果你有保健计划的选择机会，那么就选择去看一下皮肤科医生。如果你是HMO的成员之一，请你的初级保健医生将你转给一位专长于银屑病的皮肤科医生。许多初级保健医生也能治疗银屑病，但仅很少数能有时间跟上最新的治疗或者有机会使用光疗设备。实际上，不是每一位皮肤科医生都愿意处理复杂的银屑病。一位负责的初级保健医生不会因为你想去看专家而受到威胁。

　　NPF已经准备了一本保险手册，通过教育健康保险公司的医疗部主任和申请部门有关银屑病方面的知识以反对申请被驳回。大多数医生愿意帮助你这样做。NPF还提供了有关维持治疗的一个声明以帮助患者获得治疗的保险费。请打电话（800）723-9166到NPF以索取该保险手册或维持治疗声明。

　　◆ 作出一个治疗的决定

　　如果你决定有困难，向你的医生询问以下有关治疗的问题：

　　1. 该疗法被用于治疗银屑病已经有多长时间了？

　　2. 该疗法可能的好处有哪些？

　　3. 可能的危险性有哪些？

　　4. 使用该疗法使多少百分比的患者得到改善？

　　5. 你（指医生）运用该疗法已有多长时间了？

　　6. 该疗法的最常见的副作用有哪些？

　　7. 我是否需要定期检查不必要的副作用？如果需要，那么是什么样的检查而且要多久一次？

　　8. 如果我停止药物治疗以后哪些副作用会消失？哪些副作用可能会持续存在？

　　9. 我是否需要持续服用或使用该药物？

　　10. 我能否短期使用/服用该药物，只为清除银屑病，然后换成一种危险性较小的温和疗法？我能通过这种方法控制银屑病吗？

　　11. 该疗法能否与另一种联合使用以减少不必要的副作用？

　　12. 该疗法能否突然停用或是需要逐渐停用？

　　13. 通常该药物能多久保持有效？

　　14. 如果它起作用了但我必须停用，重新开始使用是否还能同样有效？

　　15. 该疗法的费用如何？

　　16. 如果我决定放弃该疗法，我还有哪些其他的选择？

　　◆ 坚持治疗

　　一旦你和你的医生决定了一个计划，你需要自始至终都遵循它。治疗得当的所有患者，其中有一半没有坚持他们的医生规定的治疗计划。例如服用氨甲喋呤，就意味着不能饮酒。PUVA和UVB治疗可能会非常不方便。有些外用药物既脏又臭而且还很昂贵，要正确使用它们——例如规定每天两次，而代之以每天一次——在某些病例可能会导致治疗效果的明显差异。坚持治疗需要耗费时间和精力。

　　如果你在用数种或多种不同的药物治疗，合理安排医生的所有规定可能很困难。可试着将所有的指示记录在同一处，比如NPF病人通行证（NPF Patient Passport）上。这种便利的小册子有50个空条目用于记录预约和规定的详情。打电话或写信到NPF可得到它们，每本$2·50。

　　◆ 银屑病患者所拥有权利的条目

　　对付慢性疾病是很困难的。你必须主动去了解尽可能多的自身的情况，并且与医生一起努力去得到你所需要的治疗。记住以上的，别忘了你作为病人的应有的权利。

　　1. 你有权利得到效果最好而副作用最小的最有效治疗。

　　2. 你有权利获悉有关银屑病以及使用的任何治疗和药物的详尽说明。

　　3. 你有权利从你的医生那儿得到同情而殷勤的治疗。

　　4. 你有权利更换医生或者药物，要求第二种选择，还可自己购买非处方制品作对比。

　　5. 因为你患有银屑病，所以你有生气、沮丧或不适的自由。

　　6. 你有权利从家庭成员和朋友那儿寻求支持和鼓励。

　　7. 你有权利尽你所能去学习有关银屑病和它的治疗的知识。

　　8. 你有权利告诉别人你患有银屑病，并可从医学和科学的角度去描述它。

　　9. 你有权利根据你自己的方法和条件对付银屑病，而不像别人认为你应该的那样。

　　10. 你有权利还把自己看作一个很有价值的人，只是患有一种被称为银屑病的确诊的疾病。

　　11. 如果你还没有医生或者你希望另选一个，也许NPF可以指导你寻找你所在地区的皮肤科医生。在免费的2000年医生资源指南中列举了1,600位以上的医生。

 

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