小儿肾病综合征
今天是2020年10月10号,是还有一个月就满4岁的儿子吃激素的160天,从刚开始的足量激素到现在的每天半颗激素,20天以后,如果情况稳定,就要准备停药了。
自从他生病以后,我从无助,崩溃,难受,自责到现在的接受,今天来写这篇文章,只是想给众多肾综儿童患者的父母一些正能量。从确诊到现在的五个多月时间里,我的生活发生了巨大的改变。我感觉我又在照顾一个婴儿,小小事情我必须约束他,当然,他很懂事,大部分都是很配合我的。当然了,所有事情都是我一个人亲力亲为。所以生病到现在,情况一直比较好,每次尿蛋白都是阴性-。8月20号,突然发了一次荨麻疹,很严重的样子,全身都是,到最后脸上都是。到医生抽血化验的时候不知道是不是晕针,他告诉我他肚子痛,想吐,过了一会儿整个人就冒冷汗,精神状态就不好了,赶紧抱去找医生,把我们和医生都吓得够呛。9月18号感冒了一次,流鼻涕比较严重,喉咙发炎,咳嗽,10月初才好,一直积极配合治疗。我想说的是,这种特殊的小朋友,在治疗期间如果感冒拉肚子或者过敏之类的,一定要第一时间带去医院,不要乱给孩子用药。吃的方面,垃圾食品是绝对没有给他吃的,没到饭点饿了就吃点面包蛋糕水果,包子馒头最好自己做,孩子小,奶粉自然是要吃的,饮料最好不吃,喝点白开水或者纯牛奶和酸奶,记住,买这些东西一定要看生牛乳的含量,不要买成饮料了。猪肉鸡肉鸭肉都在吃,注意清淡少盐 ,还要是瘦肉,东西还是要吃的比较丰富抵抗力才会好。出门去人多的地方记得带口罩,要不然一不小心就感冒了。
我也经常带他出去,但都去人少空气好的地方。周围有感冒发烧的小朋友还是等康复了再一起玩吧,避免不了周围的人说三道四,就让他们说去吧,孩子是自己的,为了他的以后,现在牺牲一点又算什么。心态放正以后,你会觉得,什么东西都比不上孩子健康重要。既然孩子得了肾综,就接受吧,按照医生说的方法做,好好的照顾他,给自己,给孩子一些信心。会好起来的,未来可期,加油吧。
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