怎么让唇腭裂宝宝恢复自然

疾病百科 2021-03-29 18:34心身疾病www.xiang120.com

 我家宝宝是唇腭裂宝宝,他出生了,他跟正常宝宝有一些不一样。他是被上帝亲吻过的唇腭裂宝宝。在此之后我也有个梦想,到至今为止没有变过,想让大家都了解唇腭裂,不害怕他,我们去接受他,怎么让唇腭裂宝宝恢复自然,说话清晰,跟正常宝宝无异

 
 
之前我看新闻,看视频,宝宝唐氏,宝宝自闭症,宝宝有缺陷时,妈妈都是不离不弃,以前不理解这种感情,觉得再生一个也好啊。干嘛要自己这么累。现在能更好的理解,因为孩子是自己的,不管别人的孩子怎么优秀,都不如自己生的,也有一句话叫,自己孩子再丑都是好看的,自家孩子最可爱,开始相信生命有奇迹。有一线希望就不放弃。
 
在我2015年结婚怀孕生孩子,本来是个很开心,很幸福的事情,当然我也很幸福,老公是自己喜欢的。孩子是我们期待的,怀孕中期查出胎儿唇腭裂,B超医生查了一次,不对,他是唇裂,五雷轰顶,我对医生说,你在帮我仔细看看,这不是真的吧,又叫另一个有经验的医生来看一下。确定是裂开的,我不知道在肚子里的他是怎么想的,四维的时候都没有看出他嘴巴裂开的,三维彩超也没有看出来,他也许是多么渴望想要活下去。
 
从B超室出来,看完医生,医生说这个没办法,也不允许引产。建议去上级医院看一下。开了转院手续,出门看见周围的孕妇都是开开心心的,无比期待着那个小生命的时候,突然觉得很碍眼,为嘛就我孩子这样,她们都好好的。巴不得天下的孩子都这样。一个人躲厕所里哭了许久,许久,二爸看见表情不对,问我发生了什么,我说胎儿查出唇裂,他也很懵,都不知道发生了什么。我们两都不知道怎么出的医院。
 
回的家,他开始埋冤我不注意,怪我到处跑,怪我没有保护好,怪我乱吃东西,怪我用化妆产品,怪我,怪我这,怪我那,我开始攻击他,不是他喝酒就不会这样,不是他去喝酒,周边吸收了太多二手烟,他的工作也是充满化学污染等,能找到的理由都说一个遍。潜意识是他把我儿子变成这样,我们没见过,印象最深的还是王菲女儿李嫣,他是唇腭裂,这是我们对唇腭裂唯一的一点概念。我们彼此抱怨着对方,好像这些委屈,这些不干。都需要情绪的发泄。
 
到最后相对无言、委屈的抱头痛哭起来 ,说来也很奇怪,那天胎儿异常的乖巧,平时晚上都胎动的厉害,他好像有点明白'的样子。我们不喜欢他。很不喜欢他。
 
一夜无眠第二天就去儿童医院,一样的结果,可产科医生态度很冷漠,就让我们去产前门诊,让我们的心更加拔凉,产前门诊的医生比较可爱,说没什么,只要五千块钱就可以解决这些问题。我还说才五千,好便宜哇。医生白了我一眼,看术后照片觉得没什么,可看术前的照片,接受不了。回家给爸爸报告这些情况,爸爸说我现在有个缺嘴的儿子也不错,他笑着告诉我没有什么大不了的,有嫣然天使基金,有红十字会,都是公益的,第一次觉得我爸真博学。也是爸爸的话
 
让我们心不甘的情况下接受了这些事实,我公公跟我说,能治的话,他砸锅卖铁也要治好他,二爸就更加实在的说,没关系,治好了他就是健康,她是爸爸,他不会放弃的,当然他也按他说的来做了。甚至做的比我更好
 
刨妇产生产后,我回到病房喵了一眼,丑,只有一个字丑,随二爸。说来也很对不起小二,那天我只看了他一眼,我就不在看他,我骨子里接受不了,嘴上说着不相信这是我儿子,其实内心深处不是不相信,而是不敢去相信,有愧疚,觉得他这样是我害的,怕面对他。也不知道怎么去接受现实。
 
生了之后医生还跟我们讲,活不了,他有腭裂,不会吃,吃不了。让我们送儿童医院,儿童医院又让我们回来,说插胃管不能一直插,你们还是自己喂吧,就这样让我们回来自己捣鼓,说白了,就是死马当活马医。看他的造化了
 
第二天他醒的时候,两眼黑黝黝的看着大家,表现的很好奇。二爸安慰到,没什么,以后补一下就好,我们爱他,他不会怪我们的。这才慢慢的看向他,他好像有点点懂,对我无意识笑了,笑的时候,那个缺的小嘴一豁开,也是很萌的
 
他真的真的异常的乖巧,乖巧的让人心疼,除了饿,他会哭两声,其他的时候都很安静。不哭也不闹,醒着你看他的时候,他好像也在看你。我开始接受他,这是我儿子,我生的,只是还是不能跟人家说我生孩子了,有缺陷,唇腭裂,只要想到这个,就泪流不止,这个点在那时候就一个死穴,不能提的,都忘记刨妇产的痛了……
 
每次吃奶是最困难的时候,用特小特小的勺子,一点点的喂。一次喂奶哪怕新生儿吃的就是5毫升,10毫升,都得喂好久。有时候10分钟,有时候半小时,之前买的正常奶瓶都吃不了,然而我们又不懂有唇腭裂奶瓶,吃进去一点还会吐出来,呛一下,他的脸色都发紫,好害怕,也很感谢当时的护士,儿科医生,我们叫都会在第一时间,把手上的事情放一放赶过来。我们成了整个病房重点保护对象,就这样度过了在医院的日子,我们也没有刚开始那样手忙脚乱
 
这方面的医生,专家,费用,唇腭裂群,唇腭裂成人群,看他们的恢复,看成人的心态。逮着机会就问他们,术前术后的照片,在那里手术的,术后一个月,三个月,半年的,一年后的,整个月子都是干了这些事
 
医院从上海九院,武汉武大口腔医院,四川华西,北京八大处,广州广儿医院。厦门长庚医院,台湾教授,这些医院的医生,专家都了解了一个便,三到6个月是唇裂最好的恢复期,腭是一岁左右做的,做好手术我们就开始学说话。
 
唇裂宝宝一般都会患侧鼻翼塌的。国内医生一般不做鼻子调整,只是唇修复一下。主张四五岁再做二期鼻子调整。那么在这四五年里他的鼻子还是一高一低。我们想以后怎么面对别的小朋友,上幼儿园怎么办,这里问一下,大家觉得唇裂应该怎么手术,缺的肉怎么补,有的人告诉我用屁股上的肉,那个时候我是很害怕的。
 
最后我们选择台湾的教授陈国鼎做手术,这里不缺我们觉得海外就是好的,崇洋媚外的心理,花了钱就是好的,花钱买安心,因为他挺贵的,专家费在三万,手术费在1.8万左右。还有就是他做鼻子,也是不想他以后1个鼻孔大,一个鼻孔小,有心理负担
 
偷偷告诉你们,做唇裂的时候,我开开心心快快乐乐的送他进手术室,手术室出来在复苏室,我哭的稀里哗啦的,医生跟护士过来安慰我,宝宝很勇敢,现在这么好看了,会恢复跟正常宝宝一样的。不要担心,做妈妈心疼是很正常的。我脑子很乱,这不是我关心的点呀,我反问道,你们确定没有抱错孩子嘛?你们帮我看一下,我儿子不是他不长这样。这哪是手术呀,这是帮我换了个儿子嘛?原来自己早已习惯了他缺嘴的样子,习惯了他一笑,嘴巴就是豁开的。
 
腭裂手术在一岁左右学说话之前完成,很多人觉得有腭裂就不会吃,会呛奶,不会说话,养不活。可是人的天性就是吃啊。这些问题正常宝宝也会遇见,新生儿呛奶,肺炎住院的大部分 。也是正常宝宝吧。说话正常宝宝也会出现说话不清楚的,这些锅腭裂可不背喔,这也说明。唇腭裂宝宝也跟正常宝宝一样,唯一不同的就是一个直接母乳,一个唇腭裂奶瓶喂养。
 
然后经历两次手术,我也心疼他受的罪,也想过这是一种对还是错,我也怀疑过人生,可他弱弱的眼神看着我的时候,我想我要保护他,如果我这样想,小小的他该如何自处。我是他的全部希望,也许这就是为母则刚则强的说法吧。
 
小二今年5岁多了,自己也会跟我说,也会给幼儿园的老师讲故事,告诉她们之前嘴巴是裂开的,现在好了,补好了,他说出这些话的时候内心深处是苦涩的,又觉得很搞笑。
 
是呀,不了解唇腭裂的人,看他的时候就跟正常宝宝无异,知道的勒又,觉得是个很神奇的操作。唇裂修复后,护理好,可以达到接近正常宝宝的,差不多是百分之95以上的,他就是正常宝宝无疑了。
 
当然正常宝宝也会遇到磕磕碰碰留下一些印子,我们自己在生活中,也可能会留下伤口和疤痕的,相比一下,唇裂的那道疤痕不算什么。
 
对比一下其他畸形,唇腭裂真的不要太轻微了。又不傻,不缺胳膊少腿。其他机能都是正常的。而且 唇腭裂是所有胎儿畸形当中。不算畸形的小缺陷。只是小缺陷。当然中国也是唇腭裂大国。他在我们身边。遥远而又近在咫尺之间的距离。
 
每一个宝宝都是小天使,来到我们的身边,都可能经历过种种的磨难。有这样一群小天使,上帝舍不得你离开他们,来到我们的身旁,在她们的红唇上留下一个可爱的印记,这些都是爱的象征,她们就是兔唇宝宝
 
我不太敢要下一胎的原因,害怕再来一个,也害怕其他畸形。可很多头胎唇腭裂宝宝生下来之后,二胎宝宝很正常,二胎唇腭裂的利率又下降了
 
也见过很多一胎不要引产的,二胎发生的机率又很高,很高,或者其他畸形或者胎停,见过一胎唇腭裂不要的,二胎也是唇腭裂的,之前有宝妈在宝宝树跟过我的贴告诉我。说他引产4个,第五个就好了,当然我对于他是佩服的,也祝福她
 
也有宝妈对我说一胎唇腭裂,二胎再来的话也不怕。毕竟有经验了。再来护理一次就好,或者说儿子的话,我们多赚点钱,给他们多置办一点家业,让他过的轻松一点。也有的说以后丑也没有关系,我们家底厚一点,让她们更加有底气的去生活,选择另一半,女儿的话,我们就给他整容,或者不嫁,我们养她一辈子,都是是解决方法。想想也是很愉悦的,我们都开始接受这样的不完美,但是不影响我们对他的爱。
 
从我了解唇腭裂这四年里来说,数据分析并没有那么科学,我把它总结为概率。发生了就找解决的方法。而不是研究这些数据。数据只是一个代表。不能说我怕这个我就不生孩子了
 
经历过这些,我开始感叹生命的奇迹,生命的力量,他好像有思想,觉得这个是个不好的事情,B超的时候用手脚挡住嘴巴,不让人看见。保护着自己。
 
也有的妈妈跟我说,孩子生下来的那一刻,还用手挡着嘴。他对孩子说,宝贝,把手放下来,不用挡宝贝 ,妈妈都看见了,让妈妈看看你。孩子在那一瞬间就把手放开了。

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