为治好银屑病 最终死于白血病

　　“死并不可怕，可怕的是带走了遗憾……”

　　这句话，是记者从一个保存了十多年的日记本中摘抄出来的。

　　日记的主人叫韩冰，离世时只有19岁，河南省许昌市许昌县尚集镇大韩村人，父亲叫韩林德，母亲叫胡水莲，都是普通农民。

　　韩冰已经去世十年了。生命中的6年，有两种疾病始终折磨着他，（俗称）和，银屑病让他长满银白的块状皮屑，而白血病却要了他的命。

　　“他是个内向的孩子，有理想，善良又聪明”，在大韩村一间空荡荡的农房里，53岁的胡水莲面对记者，一提起儿子就噙满了眼泪，说了几句已经泣不成声，讲到她终于放声大哭。

　　十年了，她真不愿再想起儿子的任何事情。吃了三年的乙双吗啉

　　韩冰十岁那年，胳膊肘部出现了几个小白点。

　　起先，家人也没在意，到了十三岁那年，韩冰身上长了许多银白皮屑，很痒。父母怕痛痒的皮屑影响到他学习，便直接领他到了———这是当地最好的医院。

　　给韩冰看病的医生王强（化名）看了一眼他的病患处，便直接诊断为银屑病，之后经过血液化验，给韩冰开出了治疗银屑病的药物乙双吗啉，当时他的白细胞水平很正常。

　　那时，在许昌中心医院，从药房拿出的药没有说明书，一个纸袋包上十天半个月的药，开口处就简单写上用量。

　　吃了大夫给开的药，韩冰身上的皮屑很快就消失了，家人觉得挺好，因为是大医院的专家给开的药，药到病除实在太正常了。只是有一点，韩冰身上的银屑病经常复发，只要一复发，他就吃一段时间的乙双吗啉，症状便很快消失了。

　　之后的三年时间，因为银屑病总在复发，韩冰一直没有间断服用乙双吗啉，有时候是父母带着他去买药，更多时候是他自己去医院直接找到医生开药。

　　1997年8月，韩冰服用乙双吗啉三年之后，持续性低烧、不断的开始困扰他，这期间去许昌中心医院检查过，虽然当时他血液中的量已经明显减少，但他继续服用乙双吗啉。直到当年11月，化验单显示韩冰的白细胞水平降到了2500～2800（正常值是4000～10000）的时候，让他停用了乙双吗啉。

　　“专家让停俺就给孩子停了，他也没说为啥停，”胡水莲哭得说不出话来了，“哪想到……我对不住儿子啊！”

　　12月初，韩冰嘴唇突然严重出血，家人急忙将他送到，医生怀疑他得了再生障碍性。五天之后，韩冰鼻窦大出血，人民医院无能为力，父母借遍亲朋好友，筹到了四万块钱，连夜把孩子送往位于天津的。

　　12月7日，在天津，韩冰被诊断为“急性非淋巴细胞白血病（M3型）”。

　　同样是在那里，韩冰父母知道了令他们愧疚一辈子的事情，那就是长期服用乙双马啉的副作用：

　　免疫抑制剂，限制DNA合成，少数病例可见白细胞下降或诱导白血病。

　　剪皮肤时，他没有用麻药

　　在中国医学科学院血液病医院，韩林德通过血液病专家钱林生教授了解到，这是研究所收治的第六例由乙双吗啉诱发的白血病患者。

　　当时的韩冰一直高烧不退，体温始终在38℃之上，刚到天津就连着输血浆和血小板，输了四天三夜。

　　面对病魔，韩冰十分坚强。他从一开始就知道自己得了白血病，家人没想着瞒他。每次，当妈妈坐在病床边忍不住流泪时，韩冰总是握着母亲的手小声劝慰。由于口腔出血，十分疼痛，韩冰无法进食，妈妈也吃不下饭去，他对妈妈说：“妈，我吃不下去，你要吃，好好吃饭才能好好照顾我。”

　　在天津治疗白血病服用维甲酸，因为药物副作用，韩冰身上多处糜烂。为了防止严重感染，医生需要剪除溃烂的皮肤，打麻药需要不少钱，韩林德想给儿子省下麻药的钱留着多买点治疗白血病的药物，问了问韩冰之后对医生说：“俺这孩很坚强，你们直接剪吧。”就这样，在没有麻醉的情况下，医生剪掉了韩冰六块溃烂的皮肤。

　　“剪皮肤的时候，我们都不敢在他旁边，他小舅陪着他，孩子使劲抱着他小舅，牙咬得咯吱咯吱响，但一滴眼泪都没掉。”胡水莲回忆说。