乙肝患者生活质量 谁说了算？

　　目前我国共有慢性患者2000万人，乙肝表面抗原携带者9300万人。随着社会经济的发展，庞大的慢性乙肝患者人群的生活质量越来越受到社会各界的关注。日前刚刚公布的“中国慢性乙肝患者生活质量指数”显示，目前中国慢性乙肝患者的生活质量仅为64.1分(满分100分)，总体生活质量仍待进一步提高。专家分析，影响乙肝患者生活质量的原因主要在于经济状况、治疗效果、社会问题和患者的心态等几面，针对这些问题，几位参与指数发布的专家一一进了解读。

　　据悉，来自8个城市的600名乙肝患者参与了“中国慢性乙肝患者生活质量指数”调研。据中国肝炎防治基金会秘书长杨希忠介绍，该指数以国际上广泛应用的、用来评估患者生活质量的MOS SF-36生存质量量表为基础，结合了中国慢性乙肝患者的特点，从总体健康状况、躯体功能、肌体疼痛、社会功能、活力、心理卫生、治疗效果、社会支持、治疗依从性和经济状况十个方面来评估慢性乙肝患者的生活质量。

　　病情受控 生活质量提升

　　数据：

　　数据显示，在疾病控制状况方面，病情得到有效控制，尤其是得到长期有效控制的患者，其平均生活质量指数为66.5，高于总体平均指数;而病情未好转的患者、病情加重的患者，其平均生活质量指数分别仅为60.7 和53.4，大大低于总体平均指数。坚持进行抗病毒治疗的患者，其平均生活质量指数(64.2)高于未坚持抗病毒治疗的患者(63.2)。同样，未出现耐药患者的平均生活质量指数为65，高于出现耐药患者的平均生活质量指数62.4。

　　专家解读：

　　(中国工程院院士、北京大学医学部教授庄辉)

　　对慢性乙肝患者而言，由于现有医学条件尚不能彻底清除乙肝病毒，因此，长期控制病情，是享受正常生活质量、回归正常工作学习的前提条件。要长期稳定控制病情，就要在指导下进行科学的抗病毒治疗。使用核苷类的患者，初选药物时，应采取预防耐药策略，即首选强效、低耐药的物，尽量避免耐药的发生。此外，患者需要提高治疗的依从性，无论是更换治疗方案还是停药都应遵循医嘱。

　　能否找到工作影响生活质量

　　数据：

　　全职患者的平均生活质量指数为65.1，高于平均值;而失业患者的生活质量指数仅为60.6，大大低于平均值。患者的生活质量指数与家庭收入相关，收入较高的群体其生活质量指数也较高。

　　在社会支持部分，超过半数(53%)的患者认为“保护乙肝患者的权益和法规得到了有效执行”。在社会关系方面，近半数(49%)的患者表示“知道我患有乙肝，朋友、同事没有因此疏远我”;但仍有42%的患者认为，很难向老板和其他人解释自己的健康问题。

　　社会对慢性乙肝患者的关爱、理解和支持，是改善患者生活质量的重要因素。此次指数显示的结果令人看到了希望，说明保护乙肝群体权益的努力，以及多年来的乙肝科普教育见到了一定成效。乙肝歧视的减少，将有助于改善乙肝群体的就业环境，从而提高他们的生活质量。

　　经济因素一直是广大患者非常关心的话题，如能覆盖更多的抗病毒药物，将有助于减轻患者的经济负担，改善患者的治疗状况，从而提高他们的生活质量。

　　患者对耐药的认识还有待提高

　　数据：

　　所有正在或曾经采用核苷类药物治疗的患者中，99%的患者认为“初治药物选择一定要慎重”，94%的患者认为“初治时的药物选择也应考虑整体治疗费用”，87%的患者认为“初治时要尽量选择抗病毒能力强、耐药率低的药物”，85%的患者认为“初治时的药物选择可能会影响长期疗效”。

　　正在或曾经采用核苷类药物治疗的患者中，生活质量指数高于平均值的患者，对耐药原因的认知虽略好于总体，但对“病人依从性不好，服用药物不规律”、“使用的药物抗病毒能力较弱”、“使用耐药发生率高的药物”等主要耐药原因的认识均未过半。

　　专家解读：

　　(感染科终身教授翁心华)

　　治疗观念会影响乙肝患者对治疗方案的选择和治疗的依从性，从而影响患者的生活质量。很多患者由于担心耐药问题，不敢使用核苷类药物进行抗病毒治疗，本调研结果也说明，患者对耐药的认识还有待提高。事实上，影响耐药主要有两大因素：抗病毒药物抑制病毒复制的能力以及药物抵御耐药的基因屏障高低。核苷类初治的患者，选择抑制病毒复制能力强且具有高基因屏障的药物，可最大限度地预防耐药的发生。

　　乐观心态有助取得好疗效

　　数据：

　　在所有受访者中，60%的患者表示，在过去4周，曾因为情绪原因(比如压抑或)而减少了工作或其他活动的时间。同时，绝大多数患者也充分认识到了态度的重要性，95%的人表示将在未来12个月，通过“积极乐观的治疗心态”来改善疾病状况。

　　专家解读：

　　(复旦大学附属华山感染科终身教授翁心华)

　　慢性乙肝的治疗是个长期过程，急于求成往往会增加心理压力。事实上，乐观的心态往往是取得良好治疗效果的重要因素，而且是通过自身努力可以把握的因素。良好的心态，有助于患者树立理性的治疗目标，从而科学选择治疗方案，控制病情，提高生活质量。

（实习编辑：李杏）